«He sido presidente de Aspanoa 15 años porque se lo debía a mi hijo»
Miguel Casaus Abadía (Zaragoza, 1946) es un hombre de números que huye de los focos en cuanto puede. Siempre le ha dado respeto hablar en público y, pese a ello, hace 15 años, cuando acababa de terminar su carrera profesional en el Banco Zaragozano, las circunstancias lo llevaron a ser presidente de Aspanoa. Un voluntariado que él reconoce que le ha llenado muchísimo pero que hace tiempo que quería dejar porque tiene 73 años, cuatro nietos y uno más en camino y, sobre todo, porque cree que es hora de que una nueva generación de padres de niños con cáncer tome las riendas de la Asociación.
Pocos saben que Miguel tuvo cuatro hijos con su mujer, Concha Oroz, y que el segundo de ellos (Pedro Miguel) falleció de un cáncer en 1979, casi una década antes de que se fundara Aspanoa. Perder a un hijo siempre ha estado considerado como lo peor que le puede ocurrir a unos padres. Por eso es admirable la fuerza que han tenido los Casaus-Oroz para transformar todo este dolor en solidaridad, en dedicar altruistamente una gran parte de su vida a ayudar a otras familias que están pasando por las mismas circunstancias que ellos vivieron, en pelear con todas sus fuerzas contra la enfermedad que se llevó por delante a uno de sus hijos.
Miguel Casaus ha sido el segundo presidente de la historia de Aspanoa, tras Félix Tolosana. Foto: Tino Gil
Este sábado, en la Asamblea General de Socios, Miguel dejará oficialmente la presidencia y se formará una nueva Junta Directiva. Por eso le hemos querido entrevistar para hacerle un pequeño homenaje y que otras personas puedan conocerlo más de cerca. Y, por supuesto, para darle las gracias por su espectacular trabajo durante estos 15 años.
Vamos a empezar por el principio. Fue en 1979 cuando falleció tu hijo Pedro Miguel. Tuvo que ser horrible.
Tenía 7 años. Y un día, de repente, perdió la consciencia. Empezamos a ir de médico en médico para que nos dijeran qué le podía ocurrir y al final acabaron mandándonos al Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza. Allí el doctor Larios ya nos dijo que era un meduloblastoma y que era incurable. Lo que pasa es que no nos lo quisimos creer. Nos pusimos la coraza y dijimos: “Esto no puede ser, esto se pasará”. Estas estadísticas que dicen que en nuestra época la supervivencia del cáncer infantil estaba en el 40% no son creíbles. Al menos, no en nuestro caso. En el Hospital hicimos amistad con otras familias, de chicos que tenían leucemias, tumores cerebrales u otros tipos de cáncer, y murieron todos. Fue una época devastadora. Nos tocó ir a muchos funerales.
¿Cómo se afronta una situación así?
A mí me dijeron en el Banco Zaragozano -Miguel tuvo altos cargos en esta entidad financiera, entre ellos, el de contador general del banco- que no me preocupara, que si hacía falta nos pagaban un tratamiento en Houston o donde fuera. Pero no había nada que hacer. Concha estuvo en el Hospital con él los seis meses que duró el tratamiento y, al final, se fue apagando poco a poco y falleció. Yo lo tuve más fácil que Concha, porque seguí trabajando, estaba metido en mil historias con el Banco, me tocaba viajar por toda España… Y mientras tanto ella estaba aquí en Zaragoza con los chicos. En aquellos tiempos, los hombres lo pasábamos de otra forma, porque el trabajo de alguna manera te permitía evadirte un poco. De otra forma el sufrimiento psicológico es tremendo. Y o tienes alguna distracción, como fue mi caso, o necesitas una ayuda profesional porque si no te hundes.
Os trataron en el Clínico. A finales de los setenta. Es imposible imaginar cómo eran los hospitales entonces.
No tuvimos ninguna ayuda. Aragón carecía de unidad de Oncopediatría, con lo que no existía ningún servicio médico especializado. Aspanoa tampoco se había creado. La única ayuda externa que tenías era la amistad que hacías con otros padres que estaban en una circunstancia similar a la tuya y que conocías en el Hospital.
Aspanoa como dices nació casi una década después, en 1988.
Sí, nosotros no fuimos de las familias fundadoras. Fue Concha quien se enteró un día, creo que allá por 1990, de que se había creado una asociación de niños con cáncer y entonces decidimos localizarlos. Nos presentamos los dos y fue ella quien desde el primer momento comenzó a colaborar como voluntaria, estuvo muchos años de vocal en la Junta Directiva. Aspanoa entonces estaba en un piso donde se hacía todo, desde atender psicológicamente a los padres y llevar las cuestiones administrativas hasta alojar a aquellas familias que venían de fuera. Vimos desde el primer momento que los fundadores de la Asociación estaban trabajando de manera excepcional, muy profesional y seria, prestando apoyo afectivo, emocional y psicológico. Y decidimos involucrarnos todo lo que pudimos, especialmente mi mujer.
Cuando ahora te encuentras con padres afectados de aquella época siempre os recuerdan y destacan lo mucho que les ayudasteis personalmente.
Lo único que nunca hicimos fue ir al Hospital. Porque nos resultaba muy duro por todo lo que habíamos sufrido y porque éramos incapaces de transmitir esperanza a las familias que estaban en tratamiento. Es que otros padres te preguntan: “¿Y a vosotros qué tal os fue?”. Y claro, nosotros no podíamos darles ánimo porque nuestro hijo había fallecido. En el piso, Concha sí que estaba con otras madres, dándoles apoyo, y al final conoces a la familia y te implicas al máximo. Estuvimos colaborando allí en el piso hasta el año 2000, cuando se pudo comprar un local para poner una sede donde prestar servicio y el piso se quedó solo para alojar a las familias desplazadas, que era lo lógico. De hecho, fue Concha quien encontró este local. Estuvimos todos los padres mirando opciones y al final ella dio con este. Y me fui yo con Félix Tolosana -el primer presidente de la historia de Aspanoa, al que luego sustituiría Miguel- a hablar del precio y comprarlo. En este tipo de cosas es donde más sentía que yo podía ayudar por mi experiencia profesional.
De hecho, la Exposición y venta de arte a beneficio de Aspanoa acaba de cumplir 25 años y vosotros estuvisteis en la organización de la primera.
Sí. En los primeros años fue mi mujer quien la coordinaba y yo les ayudaba a hacer los números porque es algo que siempre me ha gustado y que no me ha llevado esfuerzo. Esa primera exposición la hicimos en Borja con un centenar de obras donadas por Román Lobato. Y bueno, yo fui durante muchos años, hasta que empecé de presidente, el “taquillero jefe” del partido de Aspanoa. En todos los partidos de los veteranos del Real Zaragoza me metía en las taquillas de La Romareda con otras voluntarias y coordinaba el trabajo, me ponía si era necesario a vender… Yo en el fútbol no hacía otra cosa. Luego me llevaba la recaudación y la ingresaba en el banco. En fin, que ayudaba todo lo que podía desde el punto de vista contable y económico.
Concha nunca ha coincidido contigo en la Junta Directiva de Aspanoa, ¿no?
No porque, allá por el año 2002, mi hijo mayor se montó una academia y Concha se fue a echarle una mano de secretaria. Y claro no tenía apenas tiempo y al final dejó la Junta. A mí me despidieron de forma pactada del Banco Zaragozano poco después, en 2004. Tenía 57 años, cobré dos años de paro y luego me pagué yo la Seguridad Social hasta los 60 años, cuando pude jubilarme. Al final a mí me echaron un año después de que Barclays comprara el Zaragozano. Me tocó lidiar con la venta del Banco y, como era el contador general, me dijeron que me quedara un año más después de la compra para hacer la transición. Entonces cuando Price Water House firmó la auditoría del año siguiente y confirmó que todo estaba bien me despidieron. Durante ese tiempo ya habían cesado al presidente, a otros directores generales y yo ya sabía que iba a correr la misma suerte. Esto fue en 2004 y a mí Félix Tolosana, que llevaba ya 17 años de presidente, me había pedido que le sustituyera cuando dejase de trabajar. Le dije que sí, pero que quería tener al menos un año sabático después de tantos años trabajando. Pero a última hora, en 2005, me dio vértigo y le dije que no.
Foto de la Asamblea Extraordinaria de Socios de Aspanoa celebrada en 2005 (Félix Tolosana es el segundo por la izquierda y Miguel el primero por la derecha).
¿Y entonces qué ocurrió?
Se celebró una Asamblea de Socios en la que Félix dijo que no podía más, que estaba agotado y que se marchaba. Y se marchó. No había lista para la Junta Directiva, nadie quería ser el presidente por la responsabilidad que conllevaba, y eso era causa de disolución de la Asociación. Y, claro, estuvimos allí todos viendo a ver qué podíamos hacer porque si Aspanoa desaparecía iba a ser traumático para las familias. Al final decidimos aprobar una gestora constituida por cinco personas: Fernando Giménez, Loli Pombo, Javier Gálvez, Federico Izquierdo y yo mismo. Fuimos contactando con otros padres afectados para que se sumaran y al final en diciembre convocamos una nueva Asamblea en la que se constituyó la nueva Junta Directiva, conmigo como presidente. Y aquí he estado trabajando durante 15 años. Al final, yo tenía una deuda con mi hijo y quería ayudar a otros chicos.
¿Cómo fueron tus primeros años como presidente de Aspanoa?
No fue complicado porque Aspanoa ya la conocía bien. Cuando yo entré ya trabajaban aquí Antonio Rodés (entonces el gerente de Aspanoa), Gemma Sevillano (trabajadora social), Antonio Celma (psicólogo) y Esther Rins (administrativa). Y sabía que los profesionales trabajaban de manera extraordinaria, se desvivían por las familias, así que yo pasé a centrarme sobre todo en la parte económica y organizativa que es donde más podía aportar. La Asociación ya estaba lanzada y hacía una labor excepcional gracias a Félix y a todos sus colaboradores.
Uno de los primeros retos que tuviste que afrontar fue la construcción de la Casa de Aspanoa en Almudévar.
Sí. Cuando yo llegué ya se habían hecho algunas cosas, como arreglar el terreno para que se pudiera edificar. Pero nos hacía falta dinero para poder realizar la obra. Trabajamos sobre todo los primeros años en eso, en poder construir la Casa, y fue posible finalmente en 2011 gracias a la colaboración de muchísimas empresas y particulares. Luego también impulsamos y financiamos la ampliación y reforma de la unidad de Oncopediatría, con un resultado magnífico. Pero en lo que se refiere a prestación de servicio a los niños y familias, a mí lo que más me llena es el servicio de rehabilitación de secuelas que hemos podido construir en estos años (con neuropsicología, fisioterapia y musicoterapia) y el haber podido acercar el apoyo psicológico a las tres provincias aragonesas. Son servicios que están funcionando muy bien y que eran necesarios para muchos niños y familias.
Inauguración de la Casa de Aspanoa en Almudévar, en el año 2012.
¿Cuáles son los hitos de los que más orgulloso te sientes?
Todos son importantes, pero para mí hay dos que destacan por encima de todo. El primero, la creación en 2017 de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón, que surgió tras muchos años de reivindicaciones y nuestra financiación. Ha sido un hito para nuestra comunidad autónoma y, además, no solo beneficia a nuestros niños, sino a todos los chicos que lo precisan en Aragón por cualquier enfermedad. Y desde luego otro éxito ha sido poder poner en marcha las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. La gente igual no se da cuenta, pero con lo que cuesta conseguir resultados en ciencia, ya podemos decir que nuestra inversión ha dado grandes frutos. Que de los siete chicos que han cogido la aspergilosis hasta 2019 no haya fallecido ninguno, cuando antes solían fallecer dos niños al año, es algo extraordinario. Aún es pronto para echar las campanas al vuelo. Pero ojalá esta investigación confirme los buenos resultados que por ahora se están obteniendo. En definitiva, hemos seguido mejorando la calidad de vida de los niños, hemos puesto en marcha el servicio de secuelas, hemos acercado los servicios al medio rural, hemos mejorado la atención que reciben los niños que se nos marchan (el 20%, que son muchísimos) y estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para que la supervivencia siga creciendo a través de la investigación.
A nivel personal, por lo que os ocurrió con vuestro hijo, estas dos últimas acciones tienen que ser especialmente importantes.
Yo estoy muy orgulloso. Mi hijo mayor es químico y tanto él como yo mismo soñábamos con que pudiera ser un “Julián Pardo” (Julián Pardo es científico del IIS Aragón y lidera una de las investigaciones contra el cáncer infantil financiadas por Aspanoa). Pero llegar hasta allí es muy complicado. Empezó el doctorado y al final no pudo ser. Es que él era el hermano mayor, apenas se llevaba un año con Pedro Miguel, y sufrió muchísimo. Él quería ser investigador precisamente por él. Haber podido poner en marcha estas investigaciones sustituye este sueño personal mío, el poder hacer algo por los chicos que se nos van, intentar que otros niños tengan acceso a tratamientos que mi hijo no pudo tener. No he podido hacerlo yo personalmente, ni mi hijo mayor, pero con el trabajo que hemos hecho en Aspanoa para poder lanzar estas investigaciones, pues es lo mismo. O casi lo mismo. Ese anhelo personal está cumplido y me llena muchísimo.
Inauguración de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón, en el año 2017.
¿Qué ha sido lo más duro de estos años como presidente?
Sin duda, cuando venía a la sede por la mañana y me encontraba a las profesionales llorando porque acababa de fallecer un chico. Tenemos mucha suerte porque no solo hacen su trabajo, sino que se desviven por las familias. Y, claro, al final les afecta mucho. Es normal. Ver a las profesionales llorando es horrible.
Te vas después de 15 años, ¿no te da pena?
¡Claro que me da pena! Mucha. Y me costará. Del banco no me costó marcharme a pesar de que mi familia tenía sus reticencias porque yo estaba muy involucrado e integrado en el Zaragozano. Pero desconecté enseguida. Sin embargo, Aspanoa la llevo muy metida dentro y supongo que me costará más. Pero, bueno, ¡que tampoco me voy! Voy a estar de voluntario siempre que se me necesite aquí. Lo que pasa es que hay que dar paso a nuevas generaciones para que la Asociación siga evolucionando. Tiene que ser así. A mí no me gusta que los presidentes de las entidades sociales se eternicen, porque las asociaciones son de todos, no de una persona o un grupo de personas. Y lo bonito de Aspanoa es precisamente eso, que los padres que se han beneficiado de los servicios de la Asociación luego tomen las riendas y hagan lo que hemos hecho nosotros: luchar por nuestros hijos y los que vengan en el futuro.
¿Qué vas a hacer ahora, en esta “segunda” jubilación?
Voy a ir a andar, a andar con los amigos. Ya he quedado con alguno, a ver si me gusta y me convence. Saldré también a andar más con Concha. Nos iremos más a Cambrils si podemos… Me seguiré dedicando a mis nietos como lo he hecho hasta ahora, yendo a buscar al pequeño al colegio y jugando con él, visitaré más a mis nietos madrileños… Y leeré mucho más.
¿Aspanoa se queda en buenas manos?
No tengo ninguna duda. Me voy tranquilo y convencido. Es verdad que Aspanoa va a atravesar muchas dificultades por el coronavirus, porque apenas se pueden hacer actividades solidarias. Pero la sociedad sabe que somos padres voluntarios ayudando a otras familias, que trabajamos muy bien, y por eso estoy seguro de que saldremos de esta crisis como siempre, con la ayuda de todos: profesionales, socios, voluntarios, colaboradores y el apoyo de toda la sociedad aragonesa. Aspanoa es una gran familia de personas unidas contra el cáncer infantil. Lo importante no son los padres que podamos estar en uno u otro momento, sino la institución en sí y la labor insustituible que realiza.
