Un total de 101 artistas participan en la vigésimo sexta edición de la Exposición de arte contemporáneo a beneficio de Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, que comienza hoy a las 17.00 horas en el IAACC Pablo Serrano de Zaragoza, y estará abierta hasta el domingo 18 de abril.
Foto de familia con buena parte de los artistas participantes en la Exposición. Foto: Tino Gil
Esta exposición solidaria se ha convertido con el paso del tiempo en la principal muestra colectiva de arte contemporáneo aragonés. Como botón de muestra, los visitantes podrán encontrar obra de siete premios Aragón Goya: Pedro Avellaned, Natalio Bayo, José Manuel Broto, Julia Dorado, Rafael Navarro, Teresa Ramón y Juan José Vera.
A ellos se suman otros muchos artistas de renombre o con gran proyección como Eva Armisén, David Callau, Lorena Domingo, Ignacio Fortún o Alejandro Monge, entre otros muchos.
Cada uno de los artistas participantes ha cedido una obra a Aspanoa y el 100% de lo que se obtiene por su venta se destina a la lucha contra el cáncer infantil. En esta ocasión, los precios oscilan entre los 100 y los 2.500 euros.
La Exposición de Aspanoa ha incorporado en los últimos años nuevas disciplinas artísticas como fotografía y diseño gráfico. De hecho, la portada del catálogo de esta edición es una obra del fotógrafo Rafael Navarro. Además, este año se ha sumado al proyecto el ilustrador José Antonio Bernal y colabora por segundo año consecutivo la Asociación de Fotoperiodistas de Aragón, en esta ocasión, a través de Aránzazu Navarro.
Para el éxito social de esta muestra es fundamental la colaboración del Gobierno de Aragón, que a través de la Dirección General de Cultura cede un espacio del Pablo Serrano para su celebración, así como de Laboral Kutxa, entidad financiera que apoya la actividad desde hace ya varios años.
El consejero de Educación y Cultura del Gobierno de Aragón, Felipe Faci, ha inaugurado esta mañana la muestra junto con el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, quien ha señalado que esta exposición es “vital” para financiar la labor social de Aspanoa.
“Nos enorgullece volver a reunir a un centenar de artistas para luchar contra el cáncer infantil. Si su solidaridad es siempre importantísima, ahora lo es más aún, porque esta es una de las poquísimas actividades solidarias que podemos organizar debido al coronavirus”, ha explicado el presidente de Aspanoa. En la rueda de prensa también han estado presentes el director general de Cultura, Víctor Lucea, y el director territorial de Laboral Kutxa, Fernando Giménez.
Rotos de dolor, os comunicamos que ayer falleció nuestra compañera y amiga Esther Rins, la administrativa de Aspanoa durante los últimos 19 años.
Esther representaba como nadie los valores de Aspanoa. Su profesionalidad, su cariño y su devoción por las familias hicieron de ella una persona muy apreciada y admirada por todos.
Nuestros pensamientos están con todos sus amigos, que eran muchos, y sobre todo con sus padres, Angelines y Vicente, a quienes todos los que formamos parte de Aspanoa enviamos un abrazo muy fuerte.
Esther: no te olvidaremos jamás. Muchas gracias por todo.
La Unidad de Gastroenterología y Nutrición del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza acaba de iniciar un proyecto para mejorar la nutrición de los niños con cáncer. Coordinado por la doctora Esperanza Castejón Ponce, se trata de un estudio traslacional que está permitiendo detectar antes posibles casos desnutrición debido a la enfermedad o la medicación que reciben estos pequeños pacientes y así poder iniciar un tratamiento precoz.
Uno de los aparatos donados al Hospital: un impedanciómetro de última generación. Foto. Asier Alkorta.
El proyecto, del que se van a beneficiar alrededor de 50 niños con cáncer al año -todos aquellos que reciben tratamiento contra el cáncer en el Hospital Infantil-, se ha puesto en marcha gracias a una inversión conjunta de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) y Alcampo Los Enlaces a través de la Fundación Alcampo por la Juventud, que aporta 10.000 euros de los aproximadamente 15.000 euros que se van a requerir.
La mayor parte de esta inversión corresponde a la adquisición de aparataje de última generación que permite medir con más precisión el estado nutricional del niño, especialmente, a través de un impedanciómetro -que mide el porcentaje de agua, masa grasa, masa magra y grasa visceral del paciente- y un dinamómetro de fuerza -que mide la fuerza que tiene el niño-. Estos dos aparatos, junto con otra decena de instrumentos, fueron adquiridos por Aspanoa y donados el pasado junio al Hospital Infantil para que la Unidad iniciara el proyecto.
La doctora Castejón señala que para valorar la situación nutricional de un paciente se suelen utilizar parámetros como la altura, el peso y los pliegues -la cantidad de grasa que tiene el paciente en los tríceps, en la zona subescapular (omoplato) o en la cintura-, “si bien estos datos no son exactos porque no tienen en cuenta el posible acúmulo de líquidos o los propios tratamientos que está recibiendo el paciente”. “El impedanciómetro, sin embargo, es un aparato que te lo diferencia todo. Por ejemplo, en el caso de que el niño esté recibiendo goteros, te resta el líquido y te sabe distinguir con exactitud la masa muscular, la masa grasa y la masa visceral del paciente”, añade.
El estudio, además de permitir mejorar la nutrición de los niños con cáncer, trata de dilucidar cuál de estos dos aparatos -el impedanciómetro o el dinamómetro de fuerza- es más útil para detectar precozmente una malnutrición. “El impedanciómetro es más completo, pero su uso requiere más tiempo y personal cualificado. El dinamómetro solo mide la fuerza que tiene el niño y para poder usarlo el paciente debe tener más de 3 años. Pero es muy rápido y puede ser muy útil para detectar precozmente el problema, ya que teóricamente una pérdida de fuerza es el primer indicador de desnutrición”, explica la doctora Castejón.
“La nutrición siempre es importante y en el caso de los niños con cáncer más todavía -añade-. Además, es precisamente el área donde los padres pueden involucrarse más y donde también se pueden sentir más solos porque sienten que es su responsabilidad. Por eso es fundamental que las familias estén acompañadas por profesionales desde el primer momento, y más aún con la desinformación que existe actualmente”.
Talleres para familias
En este sentido, una parte importante del proyecto es formar a las familias en conceptos nutricionales, para lo que distintos profesionales de la Unidad están impartiendo talleres a familias de Aspanoa. Los primeros se han hecho de manera telemática, y abiertos a padres afectados residentes en otras comunidades autónomas, y en los próximos meses se retomarán con la intención de que sean presenciales, especialmente, mediante talleres prácticos de suplementación de la alimentación y de textura de los alimentos.
“Nuestra Unidad no tenía hasta ahora un dinamómetro de fuerza y el impedanciómetro anterior era más limitado, por lo que este proyecto nos está permitiendo mejorar mucho el servicio -explica la doctora Castejón-. Quiero dar las gracias a Aspanoa y a la Fundación Alcampo por apostar por este proyecto. Apoyar la asistencia sanitaria, el día a día del paciente, es tan importante como impulsar la investigación”.
Además de la propia Esperanza Castejón, en el proyecto están participando la jefa de Oncopediatría del Hospital Infantil, Carlota Calvo; Anayet Gracia y Mayse Romea, enfermera nutricionista y logopeda de la Unidad, respectivamente; y Begoña Unzueta y Montse López, enfermeras de Oncopediatría.
Sobre Aspanoa
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. Fundada por padres afectados en 1988 y declarada de Utilidad Pública desde 1995, el año pasado ayudó a 171 niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 352 familiares del menor afectado, la mayoría, sus padres. También ha puesto en marcha las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón, con una inversión comprometida de 305.000 euros distribuida en cuatro proyectos.
Sobre Fundación Alcampo por la Juventud
Fundación Alcampo por la Juventud tiene el objetivo de apoyar a entidades sin ánimo de lucro que velan por el bienestar de niños y jóvenes a través proyectos solidarios vinculados con la buena alimentación y la salud. Desde su puesta en marcha en 2012, la Fundación Alcampo por la Juventud ha apoyado 89 proyectos, a los que ha aportado 991.140€ contribuyendo a mejorar la calidad de vida de 18.833 niños y jóvenes en toda España.
Aspanoa ha publicado hoy su memoria de actividades del 2020, un año en el que ayudó a un total de 523 personas. De ellas, 171 fueron niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y el resto, 352, fueron familiares del niño afectado, la mayoría, sus padres y sus hermanos.
En 2020, 33 niños aragoneses fueron diagnosticados de cáncer infantil. La incidencia en la Comunidad se mantuvo estable pese a la pandemia, a diferencia de lo que ha ocurrido con los nuevos diagnósticos de cáncer en adultos, que han caído alrededor de un 20%.
Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, ha explicado que, aunque recibir el diagnóstico de un cáncer infantil “siempre es una noticia horrible”, el hecho de que la incidencia no haya variado “es una buena noticia porque la detección precoz es fundamental para la supervivencia”. Hay que recordar que el cáncer infantil continúa siendo la principal causa de muerte por enfermedad en la infancia, pese a que la supervivencia ya alcanza el 80%.
Cuestión distinta es el retraso en pruebas y tratamientos que, si bien en el caso de Aragón han sido hasta el momento “poco significativos”, a nivel nacional han afectado a un 30% de los menores oncológicos, según un estudio elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, a la que Aspanoa pertenece como la asociación aragonesa.
El presidente de Aspanoa ha explicado que el coronavirus ha hecho que los niños con cáncer y sus familias tengan que enfrentarse a un “aislamiento extremo” para protegerse de la COVID-19. “Son niños que tienen las defensas muy bajas por los agresivos tratamientos que están recibiendo para combatir el cáncer. Y eso ha causado que Oncopediatría se convierta en una burbuja en la que solo entran los profesionales sanitarios y nuestro equipo de psicólogos y trabajadoras sociales”.
La pandemia sí que se ha llevado por delante la actividad voluntaria presencial, ya que las salas de juegos están cerradas por seguridad. Para paliar esta situación, Aspanoa ha adquirido varias tabletas y sus voluntarios organizan actividades con los niños hospitalizados de manera telemática, como cuentacuentos, magia, manualidades…
“Siempre fuertes”, un mensaje de ánimo
Aspanoa ha publicado esta mañana un spot muy emocionante en sus redes sociales que, con el título “Siempre fuertes”, manda un mensaje de ánimo a todos los niños y familias que se encuentran en tratamiento contra el cáncer infantil en plena pandemia.
“Mucho antes de la pandemia, los niños con cáncer ya llevaban mascarilla. No podían ir a la playa, no podían ir al cole, ni tampoco juntarse con sus amigos. Pero todo esto pasará. Saldremos adelante como siempre. Juntos. Con alegría. Con la ayuda de todos”, se dice en este vídeo, en el que Pablo, un niño de Aspanoa, recibe ánimos de sus padres, de su hermana y de los voluntarios y profesionales de la Asociación.
Aspanoa entrega un reconocimiento a los voluntarios que cumplen años de colaboración con la Asociación en su acto institucional anual con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.
Este año, por la pandemia, este acto no se pudo celebrar. Pero los reconocimientos se entregaron igualmente, siguiendo todas las medidas de seguridad.
Muchos de los premiados en esta ocasión son padres afectados que han formado parte durante muchísimos años de la Junta Directiva de la Asociación y que ahora, tras las elecciones del pasado mes de julio, reciben esta distinción. Fueron:
– Miguel Casaus, padre afectado que ha sido voluntario durante 30 años, 15 años de ellos como presidente de la Asociación. Miguel ha dedicado gran parte de su vida a Aspanoa y este es solo un reconocimiento más a su extraordinaria labor. Su trabajo ha permitido que la Asociación sea lo que es hoy y nunca podremos darle suficientes gracias.
– Joaquín Cosculluela, padre afectado que estuvo 15 años como vocal en la Junta Directiva de Aspanoa con distintas responsabilidades, como la coordinación de los campamentos.
– Fernando Giménez, padre afectado que ha sido 15 años miembro de la Junta Directiva, muchos de ellos como vicepresidente. Fernando desarrolló una labor espectacular en la elaboración y ejecución de nuestros planes estratégicos, en la representación de la Asociación en distintos foros y en el apoyo en multitud de actividades.
– Anabel Grao, madre afectada que cumple 13 años como voluntaria, visitando semanalmente a las familias que están hospitalizadas para darles ánimos. Ha sido además vicepresidenta y vocal de la Junta Directiva de Aspanoa.
Anabel Grao, junto con el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, en la sede de Aspanoa en Zaragoza.
– Antonio Justes, magnífico colaborador que ha dirigido nuestra BTT en Almudévar en sus primeras ocho ediciones. ¡Y más que vendrán!
– María Jesús Lasierra, voluntaria indispensable en el buen cuidado y limpieza de nuestra Casa en Almudévar, que cumple seis años de colaboración.
María Jesús Lasierra, en la Casa de Almudévar.
– Eduardo López, que ha sido vocal de la Junta Directiva de Aspanoa durante 7 años y continúa de responsable y contador de las monedas de las huchas que ponemos en farmacias y en muchos eventos.
– Jesús Miana, padre afectado, que ha sido vicesecretario de la Junta Directiva durante 10 años y que siempre ha estado echando una mano en la organización de eventos.
Jesús Miana (en el centro), arropado por Gabriel Tirado (presidente de Aspanoa) y Juan Carlos Acín (gerente).
– Antonio Navarro, padre afectado que ha estado 15 años como vocal en la Junta Directiva de Aspanoa y ha coordinado el mantenimiento de la sede de Zaragoza y el piso de acogida, además de colaborar en la organización de nuestras actividades solidarias.
– Marco Negredo, padre afectado que ha estado 10 años en la Junta Directiva de Aspanoa, encargándose de la coordinación de la provincia de Teruel.
A todos ellos, y en general a todas las personas que hacen voluntariado en Aspanoa, gracias de corazón por vuestra solidaridad y compromiso en la lucha contra el cáncer infantil.
Aspanoa y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón) han becado a una médica para reforzar la atención que reciben los niños con cáncer de la Comunidad e impulsar las investigaciones contra el cáncer infantil que se han puesto en marcha en los últimos años.
Se trata de la oncopediatra Yurena Aguilar, que dedica la mitad de su jornada a la asistencia sanitaria en el Hospital Infantil de Zaragoza -convirtiéndose así en la quinta médica de la Unidad de Oncopediatría- y la otra mitad a coordinar la parte clínica de dos investigaciones contra el cáncer infantil que se están desarrollando desde 2018 en el IIS Aragón y en el CSIC gracias a una inversión de 200.000 euros por parte de Aspanoa.
La beca que ha recibido la doctora Aguilar comenzó en febrero de 2020 y viene a reforzar ambos proyectos. Tiene una duración de dos años y está dotada con 60.000 euros, financiados a partes iguales entre Aspanoa y el IIS Aragón (30.000 euros cada institución).
El primer proyecto de investigación está liderado por el científico ARAID Julián Pardo en el IIS Aragón y busca tratamientos más exitosos contras las leucemias y el neuroblastoma, dos de los cánceres infantiles más frecuentes, mediante las nuevas inmunoterapias. En concreto, los investigadores están estudiando el estado de las células NK -también denominadas “asesinas naturales”- de los pacientes con el objetivo de determinar cómo están actuando contra el cáncer y si, manipulándolas adecuadamente en el laboratorio e introduciéndolas después en el paciente podría lograrse un tratamiento más eficaz. El objetivo del equipo de Julián Pardo es comenzar los ensayos clínicos en 2022 y, mientras tanto, la doctora Aguilar se está encargando de reclutar pacientes con leucemia o neuroblastoma para gestionar la recogida de muestras.
El segundo proyecto se centra en diagnosticar de forma precoz una enfermedad denominada “aspergilosis invasiva”, una infección causada por un hongo común que puede ser letal en pacientes que tienen las defensas muy bajas como es el caso de algunos niños con cáncer inmunodeprimidos. Esta investigación está coordinada por la científica Eva Gálvez del Instituto de Carboquímica del CSIC y la doctora Aguilar está coordinando la toma de muestras de niños con sospecha de haber contraído la aspergilosis, separando la sangre, centrifugándola e identificándola para mandarla al laboratorio.
Una vez las muestras llegan al CSIC, los investigadores están analizando un nuevo biomarcador que se espera que sea más eficaz y precoz en el diagnóstico de la enfermedad. “Además, el rápido análisis de las muestras nos está permitiendo poder ajustar la medicación que recibe el niño para obtener los mejores resultados”, explica Aguilar.
“Salto de calidad” para la Unidad
Carlota Calvo, jefa de Oncopediatría del Hospital Infantil, indica que para la Unidad es “muy importante” contar con una profesional que pueda dedicar la mitad de su jornada a investigar. “Los hospitales que hacen mucha investigación es porque tienen personal destinado específicamente a ello -explica la doctora Calvo-. El personal clínico que atiende a los pacientes a jornada completa apenas tiene tiempo para investigar y, por eso, contar con una profesional que sí pueda hacerlo es un salto de calidad para la Unidad”.
“Estoy muy agradecida por la oportunidad”, señala la doctora Aguilar, de 32 años, quien explica que la especialidad de Oncopediatría es “muy compleja e intensa tanto a nivel médico como personal”. “Es un reto constante porque necesitas estar siempre al día para dar el mejor tratamiento posible”, añade.
Una de las becas que concedió Aspanoa el año pasado recayó en la doctora Alba Fernández Gómez, médica zaragozana de 30 años que, gracias a una inversión de 45.000 euros por parte de la Asociación, está especializándose en Oncohematología Pediátrica en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. Este centro hospitalario es un referente a nivel nacional y europeo en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil y, a través de esta beca de formación, Fernández va a estar durante un año y medio trabajando y aprendiendo allí.
La doctora Alba Fernández junto con el jefe de Oncopediatría del Vall d’Hebron, Lucas Moreno.
“Ayudar a los jóvenes a especializarse es uno de los objetivos de estas becas porque serán los médicos que atiendan a nuestros niños durante muchísimos años”, explica el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, quien recuerda que dos de las cuatro médicas de la Unidad de Oncopediatría del Hospital Infantil de Zaragoza están próximas a jubilarse. De ahí la importancia -más si cabe- de “sembrar” para que los jóvenes “acumulen mucha experiencia al inicio de su carrera profesional”.
Alba Fernández se graduó en la Universidad de Zaragoza e hizo la residencia de Pediatría en el Hospital Infantil Miguel Servet, especializándose en Oncopediatría en los últimos meses (2018-2019), tiempo durante el cual también hizo una rotación en el Hospital La Paz de Madrid dentro de la misma especialidad. Su objetivo era poder seguir formándose y por eso solicitó esta beca de Aspanoa.
¿Por qué escogiste el Vall d’Hebron para continuar especializándote?
Vall d’Hebron es un hospital de referencia a nivel nacional y la oportunidad de crecer como profesional aquí es inagotable. No solo porque es un centro puntero en muchas especialidades, sino porque el volumen de pacientes que atiende es mucho mayor. Y eso te permite aprender rápidamente.
¿Es muy distinto al Servet?
Sí. Es un centro más complejo, donde todos los profesionales están muy especializados y son referentes nacionales en sus respectivas áreas. Es quizás más laborioso el día a día, es más multidisciplinar y, sobre todo, muchísimo más grande. Aunque he de decir que, pese a su tamaño, no es un centro que impresione o sea hostil. El trato de enfermeros, médicos y psicólogos es también muy cercano. El servicio de Oncohematología Pediátrica me ha impresionado porque se percibe una humanidad y profesionalidad que valoro mucho.
¿Hay alguna parte de la Oncohematología Pediátrica que te esté interesando más? Todas las áreas son interesantísimas, pero si tengo que escoger diría que los tumores sólidos. También me interesan mucho los tratamientos de los adolescentes y adultos jóvenes porque son un grupo de pacientes que a nivel clínico están en cierto modo entre la pediatría y la medicina de adultos. Es un campo que sin duda debemos potenciar más, es a lo que se tiende en centros de referencia nacionales e internacionales.
¿Hay pocas ayudas para la formación de profesionales sanitarios?
Casi no existen y es una lástima porque estas becas son muy importantes. Somos muchos los profesionales que queremos formarnos lo mejor posible, aunque el comienzo sea difícil. La formación te la tienes que buscar por tu cuenta y ese tiempo que dedicas no suele estar remunerado. Si no sales fuera, no puedes ver cómo trabajan en otros sitios, ver puntos fuertes y débiles, aspectos que se pueden mejorar… Si queremos mantener una asistencia “de excelencia” es necesario invertir en la formación de profesionales.
¿Te gustaría volver a Zaragoza?
Muchísimo. Es mi casa, el hospital donde me he formado, y se trabaja muy bien porque las adjuntas son encantadoras, tienen mucha experiencia y siempre han apoyado a los médicos que hemos apostado por formarnos. No sé si finalmente podré volver. Pero para mí ha sido una suerte inmensa haber contado con el apoyo de Aspanoa porque de lo contrario no creo que hubiera podido venir aquí. Solo puedo dar las gracias porque sé que es un esfuerzo muy importante para la Asociación. Y también me gustaría poner en valor que Aspanoa ofrezca estas becas, porque apostar por la formación de sanitarios sin duda beneficia enormemente a los niños y a las familias.
Fieles a su cita, los Reyes Magos han entregado esta mañana un montón de regalos a los niños de Aspanoa. Sus Majestades han visitado la sede de la Asociación en Zaragoza y la Casa de Almudévar, donde tenían un regalo para todos los niños afectados y sus hermanos.
La pandemia ha obligado a readaptar esta actividad tan arraigada en la Asociación, que se viene desarrollando desde la fundación de Aspanoa hace más de 30 años. En este caso, en lugar de una pequeña fiesta de Reyes donde todos los niños se juntaban en la sede como solía ser tradición, las familias han ido pasando de una en una a compartir unos minutos con sus Majestades, siguiendo así un protocolo de seguridad anticovid.
Los Reyes Magos han tenido este año la ayuda de TransCoop, cuyos trabajadores han hecho de elfos y pajes, así como de El Corte Inglés, que desde hace ya muchos años colabora con Aspanoa a través de esta y otras actividades.
La campaña del colchón solidario de Colchones Aznar ha vuelto a ser un éxito por cuarto año consecutivo. Esta mañana, la gerente de esta empresa aragonesa, Carmen Cabeza, ha hecho entrega de un cheque de 5.100 euros al gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, en la tienda que Colchones Aznar tiene en Puerto Venecia.
La campaña del colchón solidario comenzó en el año 2017 y consiste en que Colchones Aznar dona 10 euros a Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón y sus familias, por cada colchón solidario que se vende. Con la donación de este año, la campaña ya ha logrado reunir un total de 19.180 euros para la lucha contra el cáncer infantil. Este colchón solidario se vende en todos los establecimientos de Colchones Aznar y también a través de su página web.
El gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, ha manifestado su “máximo agradecimiento” a Colchones Aznar por esta donación. “Si todos los años es importantísima para nosotros, este 2020 lo es aún más. Desde marzo apenas hemos podido hacer actividades solidarias, con la consiguiente pérdida de financiación para desarrollar nuestra labor social, y recibir nuevamente el apoyo de Colchones Aznar es muy emocionante para nosotros, más todavía teniendo en cuenta la crisis económica que estamos viviendo todos como consecuencia indirecta de la pandemia”, ha explicado.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado ayudó 210 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 336 familiares del menor afectado, la mayoría, sus padres.
Colchones Aznar es una empresa aragonesa del sector del descanso, fundada en 1974 y consolidada como una de las cadenas independientes de colchonería y distribución más importantes de España. Tiene 16 tiendas físicas repartidas por las tres provincias aragonesas y recientemente también ha abierto establecimientos fuera de la Comunidad, en concreto, en Pamplona y en Vitoria.
A los voluntarios hay que darles las gracias todos los días por su magnífica labor y más aún hoy, 5 de diciembre, cuando celebramos el Día Internacional del Voluntariado. En Aspanoa tenemos la gran suerte de contar con 142 personas que realizan voluntariados muy variados para ayudar a la Asociación a conseguir sus fines sociales. Sin duda, todos ellos son la columna vertebral de Aspanoa y nunca nos cansaremos de darles las gracias por su dedicación.
Cristina Paricio es voluntaria contra el cáncer infantil en Aspanoa.
Para ejemplificar la solidaridad de todos ellos, hemos querido entrevistar a una de nuestras voluntarias, Cristina Paricio Durá. Cristina tiene 21 años y está estudiando el último año de Magisterio Infantil en la Universidad de Zaragoza. Le encantan los niños y es de esas personas que no pueden estar quietas, siempre está buscando formas de dedicar su tiempo a los demás. Comenzó de voluntaria en Aspanoa con solo 18 años y desde entonces ha estado compaginando sus estudios con esta labor. También consigue tiempo para ser monitora de un grupo de tiempo libre y anotadora de la Federación Aragonesa de Baloncesto durante los fines de semana.
Cristina, ¿por qué en su momento escogiste Aspanoa para hacer voluntariado?
Cuando teníamos 16 años, uno de mis amigos tuvo un cáncer y entonces me interesé mucho por ver qué acciones se realizaban en los hospitales. Localicé Aspanoa, me puse en contacto con Estela (la coordinadora de voluntariado de la Asociación), me contó todo lo que se hacía, me encantó y tuve claro que yo quería estar aquí.
¿Qué tipo de voluntariado empezaste haciendo?
Hice los cursos de formación y empecé desde el principio yendo al Hospital a jugar con los chicos. Primero cubriendo a algunos voluntarios que en días puntuales no podían acudir por cualquier compromiso y después integrándome ya en el grupo que va habitualmente. También he estado en mesas informativas y ayudando en eventos, por ejemplo, en el acto del Día Internacional del Niño con Cáncer o en un almuerzo motero solidario en Osso de Cinca.
Ahora el voluntariado con los niños que están hospitalizado debe ser telemático por la pandemia. ¿Es muy distinto?
Sí, es distinto, pero está fenomenal. Los días que los niños se pueden conectar lo agradecen un montón y nos llegan muchos mensajes de los padres dándonos las gracias y diciendo que les hemos hecho pasar una tarde estupenda. Así que estamos encantados. Venimos aquí a la sede de Aspanoa, nos conectamos y, según la edad de los niños, hacemos unos juegos u otros. Preparamos cuentos, jugamos a palabras encadenadas, nos ponemos un animal en la frente para que adivinen cuál es… Se pueden hacer muchísimas actividades.
¿Cuál es el mejor recuerdo que tienes de tu voluntariado hasta ahora?
Poco antes del confinamiento, había un niño ingresado que dio un bajón muy fuerte. Casi no hablaba, le costaba mucho la motricidad fina y gruesa… Pero las últimas veces que pudimos ir al Hospital, allá por febrero, estaba mejorando un montón e hicimos juntos una pulsera. Le costaba mucho meter el hilito, pero la conseguimos terminar y me la acabó regalando. Ahora la llevo siempre puesta.
Qué guay.
Cuando entras al Hospital es como un día nuevo. Esté como esté, dejo todo fuera. El estar con ellos, sacarlos de la habitación, ponerlos a jugar… A mí me encanta. Y se nos pasa el tiempo volando. Hay chicos con los que llevas casi tres horas y te dicen: “Cris, ¿ya te tienes que ir?”. Y les tienes que decir: “Sí, cariño, que son ya las 8 de la tarde…”. Poder dedicar tiempo a los demás me llena totalmente. Es vida para mí.
¿Qué le dirías a aquellas personas que están pensando en hacer voluntariado?
Las animaría porque es súper bonito y porque aprendes más de los niños que lo que tú puedes aportarles a ellos. Son unas experiencias que te enseñan muchísimo y te ayudan a formarte como persona. La gente que quiera hacerlo que no tenga miedo a informarse. Ese poquito que puedes dar significa muchísimo para otra persona. Que no dejen escapar la oportunidad porque es una experiencia muy enriquecedora.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha logrado vender casi 20.000 boletos del sorteo futbolero contra el cáncer infantil que este año ha sustituido al tradicional partido con los veteranos del Real Zaragoza debido a la pandemia.
Cuatro niños de Aspanoa (Paula, Mario, Noa y David) han sido los encargados de obtener esta mañana en la sede de Aspanoa en la capital aragonesa los boletos ganadores del sorteo de 250 balones de fútbol y 12 camisetas de diferentes equipos que han jugado el partido de Aspanoa durante todos estos años, entre ellas, tres del Real Zaragoza.
Los números ganadores han sido:
Camisetas del Real Zaragoza sin firmar: 19.556 y 5.779 Camiseta del Real Zaragoza firmada: 22.193 Real Madrid: 17.727 Barcelona: 3.900 Selección Española: 18.880 Athletic Club de Bilbao: 7.881 Real Sociedad: 16.961 Valencia C.F.: 17.665 Sevilla F. C.: 24.387 Atlético de Madrid: 9.792 Real Betis: 8.038
Balones de fútbol: todos los boletos acabados en 39 reciben un balón.
Desde mañana lunes y hasta el 31 de enero, los premiados podrán pasar a recoger su regalo en el horario habitual de la sede de Aspanoa en Zaragoza.
“Ha sido muy emocionante”
“El cariño que hemos recibido durante estas dos semanas de campaña ha sido extraordinario y muy emocionante. Solo podemos dar las gracias a todas las personas, empresas e instituciones que han apoyado nuestra labor a través de esta actividad tan querida por todos”, ha señalado el gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín.
Acín ha explicado que la pandemia ha impedido a Aspanoa organizar actividades solidarias desde el marzo, “con la consiguiente pérdida de financiación para desarrollar nuestra labor social”. “Los aragoneses lo sabían y se han volcado. Se han vendido casi 20.000 boletos y esas serían aproximadamente las personas que hubieran ido a La Romareda en un año cualquiera. Gracias de corazón”.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado ayudó a 210 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 336 familiares del menor afectado, la mayoría, sus padres.
Este año, como no puede ser en La Romareda, el partido de Aspanoa se convierte en un súper sorteo futbolero contra el cáncer infantil. Se celebrará el domingo 29 de noviembre, a las 11.30 horas, y podrá seguirse por las redes sociales de Aspanoa.
Ariadne, una niña de Aspanoa, preparada para meterle un gol al cáncer. Foto: Tino Gil
En concreto, se sortearán:
– 250 balones de fútbol
– Tres camisetas del Real Zaragoza
– Y una camiseta de los siguientes equipos que han jugado el partido de Aspanoa durante todos estos años: Atlético de Madrid, Athletic de Bilbao, F. C. Barcelona, Real Betis, Real Madrid, Real Sociedad, Selección Española, Sevilla F. C. y Valencia F. C.
Los boletos han salido hoy a la venta por un donativo de 3 euros y pueden adquirirse a través de la web de Aspanoa (www.aspanoa.org), donde también se ha habilitado una fila cero. Han salido 25.000 boletos a la venta, de manera que 1 de cada 100 resultará premiado con un balón.
“El partido de Aspanoa representa nada menos que el 20% de los ingresos que necesitamos para atender a los niños con cáncer de Aragón, apoyar a sus familias e impulsar la investigación del cáncer infantil. Los aragoneses saben de la importancia que este evento tiene para nosotros. Por eso, no podíamos perder esta actividad y hemos decidido reconvertirla en este sorteo que estamos seguros de que también funcionará, porque el éxito de este evento no está en el partido en sí, sino en el inmenso cariño que la sociedad tiene hacia nuestra labor”, ha explicado Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa.
Un evento «fundamental»
Acín ha indicado que este partido es fundamental para Aspanoa y ha puesto como ejemplo que la recaudación que se logró el año pasado ha permitido reformar integralmente el piso de acogida donde se alojan familias de niños con cáncer de Huesca, Teruel, La Rioja y municipios zaragozanos alejados de la capital aragonesa durante el tratamiento de sus hijos. “Este año el gol al cáncer no lo pueden meter Cani o Lafita. Lo tenemos que marcar cada uno de nosotros participando en el sorteo”, ha indicado Acín.
El gerente de Aspanoa ha querido agradecer, en este sentido, la solidaridad “vital” de las 10 empresas e instituciones que este año colaboran con la Asociación a través de este evento, “una generosidad que es más emocionante que nunca por el complejo momento que estamos viviendo todos”. Son Artículos de Menaje para Colectividades (A. M. C.), Carbotainer, CEFA, Ebroacero, El Corte Inglés, Joarjo, Martín Martín, Mercazaragoza, Grupo Zoilo Ríos y Zaragoza Deporte.
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. El año pasado ayudó a 210 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y a 336 familiares del menor afectado, la mayoría, sus padres.
Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, ha logrado 11.793 euros, una vez descontados los gastos de organización, en la octava edición de su prueba de bicicleta de montaña. En total, 480 ciclistas pedalearon la semana pasada contra el cáncer infantil, en una BTT que tuvo que ser virtual por el coronavirus.
El gerente de Aspanoa, Juan Carlos Acín, ha querido agradecer a todos los participantes y empresas e instituciones colaboradoras su solidaridad «en un momento tan complejo para todos». «Nos habíamos marcado como objetivo alcanzar los 300 ciclistas con esta modalidad, y este reto se ha superado con creces. Han pedaleado por Aspanoa en todos los rincones de Aragón, España e incluso en Alemania y México. Ha sido muy emocionante«, ha añadido.
La recaudación es un 28% inferior a la edición de 2019, cuando se obtuvieron 16.500 euros debido a que se batió el récord de participación (casi 900 ciclistas en Almudévar), pero similar a la BTT del 2018, cuando se recaudaron 12.000 euros. «Estamos muy satisfechos y agradecidos. Los ciclistas han vuelto a demostrar su compromiso y solidaridad con nuestra causa«, ha indicado Acín. Los recursos que se obtienen con esta BTT se destinan a financiar los servicios que Aspanoa presta en su Casa en Almudévar: campamentos para los niños con cáncer, respiros familiares, convivencias, etcétera.
La BTT de Aspanoa 2020 ha contado con el apoyo de una docena de instituciones y empresas, a las que Aspanoa quiere dar especialmente las gracias. Han sido: la asesoría de Antonio Abadía Nadal, el Ayuntamiento de Almudévar, la Cooperativa Virgen de la Corona, la Diputación de Huesca, Electricidad Medina, la farmacia Bergüa Toya, la Fundación Caja Rural de Aragón, Hidroman, Inagro, Invico, LAEF Pirenaica, Onnera Contract y Pastelería Tolosana.
Ya está disponible la galería con todas las fotos que los ciclistas nos han ido enviando de su participación en esta edición. Si quieres que incluyamos las tuyas, envíanoslas a aspanoa@aspanoa.org. La novena edición de la BTT de Aspanoa se celebrará en septiembre de 2021.
Aspanoa lanza hoy una doble convocatoria dotada con 75.000 euros para financiar proyectos contra el cáncer infantil en Aragón. Los interesados pueden presentar sus propuestas hasta el 15 de noviembre de este año y el Comité Científico de Aspanoa emitirá la resolución en el mes de diciembre. Las bases de la convocatoria pueden consultarse a través de la web de la Asociación.
Los investigadores Julián Pardo y Alberto Jiménez Schuhmacher, del IIS Aragón, lideran las primeras investigaciones contra el cáncer infantil gracias a la financiación de Aspanoa. Foto: Tino Gil
La primera línea de ayudas va directamente dirigida a financiar proyectos de investigación contra el cáncer infantil y tiene una dotación de 60.000 euros. La segunda convocatoria, dotada con 15.000 euros, apoyará la formación de profesionales sanitarios, acciones para la mejora de la calidad asistencial en el ámbito de la Oncopediatría aragonesa y proyectos de humanización.
El lanzamiento de esta doble convocatoria ha sido posible gracias a la solidaridad de cientos personas, en concreto, los casi 2.000 socios de Aspanoa que han actualizado su cuota en los últimos meses y las 27 empresas que se han incorporado al nuevo programa AspaPymes.
Su apoyo, junto con un esfuerzo de reorientación de recursos propios de la Asociación, ha permitido que esta doble convocatoria haya podido lanzarse este año pese a que la crisis del coronavirus ha disminuido notablemente los ingresos de Aspanoa para desarrollar su labor social debido a que apenas se han podido celebrar actividades solidarias desde el mes de marzo.
«La investigación del cáncer infantil no puede parar«, ha señalado Gabriel Tirado, presidente de Aspanoa, quien ha recordado que la supervivencia de esta enfermedad en España todavía se encuentra en el 80%. «Vamos a hacer todo lo posible por seguir apoyando a médicos e investigadores. Es la única manera de avanzar en tratamientos más efectivos y lograr que, algún día, todos los niños se curen».
Tirado ha querido dar su «máximo agradecimiento» a todas las personas, empresas, entidades e instituciones que están apoyando a Aspanoa en estas circunstancias tan complicadas para que la labor de la Asociación «no se resienta».
La financiación de Aspanoa he permitido poner en marcha las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. Desde el año 2018, la Asociación ha comprometido 300.000 euros en investigación contra esta enfermedad, especialmente a través de científicos del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón).
Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, acaba de obtener el sello de Fundación Lealtad. Se trata de un distintivo, único en España y de gran prestigio dentro de las entidades sociales, que avala que Aspanoa cumple los principios de transparencia y buenas prácticas en la gestión que evalúa esta institución independiente y sin ánimo de lucro.
“Estamos muy orgullosos de haber obtenido el sello de Fundación Lealtad. Desde nuestra fundación, trabajamos cada día para alcanzar la excelencia y recibir este espaldarazo nos hace muy felices”, señala el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado.
Imagen de archivo de los campamentos que Aspanoa organiza en su Casa en Almudévar.
El equipo de analistas de Fundación Lealtad ha analizado en los últimos meses cómo trabaja Aspanoa y ha determinado que la Asociación cumple íntegramente los nueve principios de transparencia y buenas prácticas. “Aspanoa solicitó de forma voluntaria la acreditación, proceso que ha concluido con la concesión del Sello ONG Acreditada tras analizarse 43 indicadores para verificar que cumple con los principios”, explica Ana Benavides, directora general de Fundación Lealtad.
Durante el proceso de acreditación se han contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de Aspanoa para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si la comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general.
A partir de ahora, Aspanoa contará con el sello para manifestar su compromiso con la transparencia y las buenas prácticas, que podrá usar durante los dos próximos años en sus materiales de comunicación y captación de fondos. Además, los donantes podrán consultar el informe completo de Aspanoa en la web de Fundación Lealtad. “Las ONGs son conscientes de que la transparencia y las buenas prácticas de gestión son básicas para generar y reforzar la confianza del donante en su labor. La rendición de cuentas es clave porque ayuda a crear un vínculo con la sociedad, lo que a largo plazo favorece las colaboraciones”, señala Benavides.
“La creación de este sello por parte de Fundación Lealtad era algo necesario dentro del Tercer Sector y cuenta con un gran prestigio por su escrupuloso análisis -ha añadido Tirado-. En lo que respecta a Aspanoa, nos va a ayudar sin duda a reforzar la confianza de instituciones, empresas y donantes hacia la labor que venimos desarrollando desde hace más de 30 años”.
Con esta acreditación ASPANOA se identifica como una ONG con la que colaborar con un plus de confianza y que cumple las actuales exigencias de transparencia y buenas prácticas de los donantes, y se une al grupo de 216 ONG Acreditadas por Fundación Lealtad. En este sentido, Ana Benavides recuerda: “Para realizar una donación eficaz es fundamental que el donante se informe antes y después de colaborar para comprobar el trabajo de la ONG y el impacto de su donación. El Sello de Fundación Lealtad, basado en una evaluación independiente, ofrece y facilita esta labor a los donantes”.
El Sello ONG Acreditada
El Sello y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de Fundación Lealtad, que inició el análisis y la acreditación de ONG en 2001. Su metodología, basada en los principios de independencia, rigor y solidaridad, ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España, investigación científica asociada a la salud y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas.
Acerca de Aspanoa
Aspanoa es la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra el cáncer infantil en la Comunidad. La entidad fue fundada en 1988 por padres afectados, está declarada de Utilidad Pública por el Gobierno de España desde 1995 y forma parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. El año pasado atendió a 546 personas, en concreto, 210 fueron niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases de la enfermedad y 336 fueron familiares del menor afectado, la mayoría, sus padres.
Acerca de Fundación Lealtad
Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro que tiene como misión fomentar la confianza de la sociedad en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como de cualquier otro tipo de colaboración. Fue la primera entidad en desarrollar una metodología de análisis de la transparencia y las buenas prácticas de gestión de las ONG españolas en 2001. Su servicio de información pública es un referente para los donantes y su experiencia ha inspirado otras iniciativas en España y en Latinoamérica para impulsar la transparencia de las ONG. Fundación Lealtad es el miembro español de ICFO (International Committee on Fundraising Organizations).
Aspanoa, la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, ha reinaugurado esta mañana su piso de acogida tras haberlo reformado integralmente en los últimos meses. Este piso, que se encuentra junto al Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro donde reciben tratamiento todos los niños con cáncer de la Comunidad, dispone de cinco habitaciones donde pueden alojarse otras tantas familias durante la estancia hospitalaria de sus hijos.
La familia de Sofía, de Albarracín, en el piso de acogida ya reformado. Foto: Tino Gil
Este alojamiento se puso en marcha nada más fundarse la Asociación hace ahora 32 años para que las familias desplazadas tuvieran un lugar cercano donde dormir y evitar que tuvieran que alquilar una vivienda o pagarse un hotel. “En aquellos tiempos se daban circunstancias ahora impensables. Había padres con escasos recursos económicos que tenían que dormir durante meses en su coche porque no tenían a donde ir”, ha explicado el presidente de Aspanoa, Gabriel Tirado, quien ha mostrado los trabajos realizados a la consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón, Sira Repollés.
Hay que recordar que todos los niños con cáncer de Aragón y la mayoría de La Rioja son tratados en el Hospital Infantil de Zaragoza. Esto hace que en este piso se alojen muchas familias riojanas, oscenses, turolenses y de municipios zaragozanos alejados de la capital.
El paso de los años y su constante uso estaba haciendo que las instalaciones se quedaran obsoletas, de manera que era necesario hacer esta reforma integral, que también ha incluido la renovación completa del mobiliario. En total, Aspanoa ha invertido aproximadamente 115.000 euros en esta obra que comenzó en el mes de marzo, tiempo durante el cual ha estado alojando a las familias desplazadas en un hostal cercano al Infantil.
Tirado ha explicado que para afrontar esta inversión ha sido fundamental la solidaridad de todos los aragoneses, especialmente a través del último partido de Aspanoa celebrado el pasado mes de noviembre con los veteranos del Real Zaragoza en La Romareda. También se ha contado con la ayuda de varias empresas y entidades. Cabe destacar los 13.000 euros de la Fundación Sesé a través de la Sesé Bike Tour que organizó en 2019 en Urrea de Gaén, 12.000 euros de la Fundación Inocente Inocente, la donación de los electrodomésticos de la cocina por parte de BSH Electrodomésticos España -a través de su marca Balay- y la colaboración de Muebles Tuco, Media Markt Grancasa y Colchones Aznar.
El año pasado, 19 familias de niños con cáncer utilizaron este piso de acogida, pasando un total de 665 noches. El alojamiento, además de las cinco habitaciones mencionadas, dispone de cocina y tres baños.
La BTT de Aspanoa 2020 viene cargada de novedades. La principal es que los inscritos mayores de 13 años recibirán gratuitamente en su domicilio el dorsal solidario para hacer la prueba y, además, una mascarilla corporativa de Aspanoa de regalo.
La mascarilla que se entrega con la inscripción es esta. Lleva el logotipo de Aspanoa y dos palabras «Cuídanos y cuídate«, en forma de una sonrisa. Con este eslogan queremos remarcar la importancia de proteger a los más vulnerables (entre ellos, a nuestros niños, que por la enfermedad que están atravesando son personas de riesgo frente al coronavirus) y para ello tenemos que cuidarnos lo primero a nosotros mismos. Está diseñada de una forma que nos ha parecido muy curiosa y orginal: el «Cuídanos» está escrito de manera normal, pero el «Cuídate» está escrito al revés, y solo puede verse del derecho al mirarte al espejo.
Mascarillas infantiles
Con la inscripción para menores de 12 años (5 euros) no se entrega mascarilla de regalo, pero sí existe la opción de adquirir una mascarilla de tamaño infantil por 8 euros que os encantará. Tiene las mismas especificaciones técnicas que la de adultos.
La crisis del coronavirus hace imposible que podamos celebrar la BTT de Aspanoa 2020 de manera presencial, como era el deseo de todos. Pero los niños con cáncer de Aragón y sus familias nos necesitan más que nunca y, por eso, vamos a organizar la octava edición de esta prueba de bicicleta de montaña con más ilusión que nunca.
Salida de las pruebas corta y larga de la BTT de Aspanoa 2019. Fotografía: Mari Carmen Oliva
La BTT de Aspanoa 2020 será una prueba virtual y tendrá lugar entre el sábado 19 y el domingo 27 de septiembre. Cada inscrito podrá realizar la ruta que prefiera a lo largo de esa semana y en cualquier parte del mundo y, además, recibirá en su domicilio su dorsal solidario y una mascarilla corporativa de Aspanoa.
Además, los ciclistas podrán elegir entre hacer recorridos de 8, 30 y 60 kilómetros y, descargándose una APP gratuita que mide los tiempos y otros parámetros, se hará una clasificación final. Aunque como siempre en esta prueba lo importante no es quien llegue el primero, sino dar las máximas pedaladas posibles contra el cáncer infantil.
La inscripción ya está abierta a través de www.aspanoa.org/btt, con dos modalidades:
– Niños (hasta 12 años inclusive): 5 euros de donativo que incluye el envío de su dorsal solidario. Existe la opción de adquirir una mascarilla infantil de Aspanoa (8 euros) y una camiseta (10 euros).
– Adultos y adolescentes (13 años en adelante): 12 euros de donativo que incluye el envío de su dorsal solidario y una mascarilla corporativa de Aspanoa. Existe igualmente la opción de adquirir una camiseta (10 euros).
Este año no podremos estar juntos, pero volveremos a pedalear todos hacia la misma meta: luchar contra el cáncer infantil. ¡Gracias de corazón por vuestro apoyo!
Aspanoa ha ayudado a 358 personas hasta el mes de junio, un semestre marcado por la pandemia del coronavirus. De estas 358 personas, 115 fueron niños con cáncer en las distintas fases de la enfermedad, 226 fueron sus padres y madres, y 17 otros familiares del menor afectado, sobre todo, sus hermanos.
Aspanoa hizo un gran esfuerzo para mantener su labor social durante el confinamiento, modificando las habituales intervenciones presenciales de sus profesionales por atenciones telefónicas y por videoconferencia. Todo ello para proteger al máximo a los niños, que son un colectivo de riesgo frente al virus por la enfermedad que padecen.
Así, desde mediados de marzo hasta finales de mayo, los principales servicios se mantuvieron con estas modalidades telemáticas: apoyo psicológico, apoyo social, alojamiento para familias desplazadas, atención neuropsicológica. fisioterapia, musicoterapia… Son servicios que, si ya de por sí resultan fundamentales, lo fueron aún más durante lo peor de la pandemia, en una situación en la que los chicos que estaban hospitalizados apenas podían salir de la habitación por precaución.
Desde el mes de junio, Aspanoa está recuperando poco a poco la atención presencial de sus profesionales en Oncopediatría y en sus sedes, siempre siguiendo las indicaciones de las autoridades sanitarias y con la máxima precaucación. También se va reactivando paulatinamente la labor del voluntariado. En los casos en los que no es posible recuperar la atención presencial, se continúa ayudando a los niños y familias por teléfono o videoconferencia.
Aspanoa, como ya hizo cuando se decretó el estado de alarma, quiere apelar a la solidaridad y la responsabilidad de toda la sociedad para intentar tener la pandemia bajo control hasta que llegue la vacuna.
La Asamblea de Socios de Aspanoa ha elegido esta mañana por unanimidad a Gabriel Tirado Anglés como nuevo presidente de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. Nacido en Zaragoza en 1974, es padre de dos hijos, uno de los cuales tuvo un cáncer infantil, y en los dos últimos años había sido vicepresidente de Aspanoa y coordinador del Comité Científico de la Asociación.
Gabriel Tirado, que se convierte de esta manera en el tercer presidente de la historia de Aspanoa, es médico de profesión y, actualmente, es el jefe de la UCI del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. Sustituye así a Miguel Casaus, que ha sido presidente de la Asociación desde el año 2005, cuando sucedió al primer presidente de la historia de la entidad, Félix Tolosana.
Miguel Casaus, Gabriel Tirado y Félix Tolosana, los tres presidentes de la historia de Aspanoa. Foto: Tino Gil
Gabriel Tirado ha querido agradecer a todos los miembros de la Junta Directiva saliente su compromiso y su solidaridad en la lucha contra el cáncer infantil durante todos estos años. Entre ellos, además del propio Miguel Casaus, se encuentran padres afectados que llevaban muchos años desempeñando esta labor voluntaria, como Jesús Miana, Marco Negredo, Joaquín Cosculluela, Fernando Giménez, Anabel Grao o Antonio Navarro.
Junto a Tirado, se han incorporado a la Junta Directiva otros padres jóvenes, como Mariano Dieste, María Pilar Viñas o Begoña Sánchez.
Gabriel Tirado ha explicado que decidió asumir la responsabilidad de la presidencia después de que Miguel Casaus se lo solicitara y porque se siente agradecido a la Asociación y con la obligación de devolver todo el cariño y la ayuda que él y su familia recibieron cuando su hijo pequeño estuvo en tratamiento. En este sentido, ha dicho que trabajarán para «mantener e impulsar la labor de Aspanoa», siempre con el objetivo estratégico de convertir a Aragón «en un referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil».
La lista completa de la nueva Junta Directiva, aprobada por unanimidad por la Asamblea, es la siguiente:
– Gabriel Tirado Anglés (presidente, padre afectado).
– Carlos Salafranca San Agustín (vicepresidente, padre afectado).
– Francisco Luis Bribián Puertas (vicepresidente, colaborador).
– Belén Fernández Fortún (secretaria, madre afectada).
– Jesús María Herrero Orpi (tesorero, colaborador).
– Mariano Dieste Marcial (vocal, padre afectado).
– Antonio Merino Roldán (vocal, padre afectado).
– María Dolores Miguel Caro (vocal, madre afectada).
– María Elisa Palláres Bonfil (vocal, madre afectada).
– Pedro Romero Moreno (vocal, colaborador).
– Begoña Sánchez Velázquez (vocal, madre afectada).
– Óscar Torres Angosto (vocal, padre afectado).
– María Pilar Viñas Gargallo (vocal, madre afectada).
La Asamblea de Socios ha aprobado también por unanimidad el Plan Estratégico de Aspanoa 2020-2022, el cierre contable del ejercicio 2019 y el presupuesto para el año vigente.
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