Carmen París canta este viernes en Teruel a beneficio de Aspanoa

Carmen París vuelve a Teruel con su concierto más íntimo. Al piano, la artista aragonesa interpretará sus mejores temas este viernes 29 de septiembre en el Teatro Marín a partir de las 20.30. Se trata de un concierto organizado por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa), y cuya recaudación se destinará íntegramente a financiar los nuevos proyectos que esta entidad tiene para las familias afectadas de la provincia de Teruel.

Las entradas ya están a la venta por un donativo de 12 euros para Aspanoa. Pueden adquirirse en la oficina principal de Caja Rural de Teruel (plaza de Carlos Castel, 14) en horario de 9.00 a 15.00. Y el propio día del concierto en la taquilla del Teatro, a partir de las 18.00.

Aspanoa, entidad fundada en 1988 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Sanidad desde 1995, atendió el año pasado a 172 niños y adolescentes con cáncer residentes en Aragón y La Rioja. Por la complejidad de los tratamientos, todos los casos de cáncer infantil en la provincia de Teruel son derivados al Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro de referencia para estas dos comunidades autónomas donde Aspanoa tiene centralizados la mayoría de sus servicios.

Entre estos servicios cabe mencionar apoyo psicológico y social a niño y familia, fisioterapia, musicoterapia, rehabilitación de secuelas cognitivas en los niños afectados por tumores cerebrales o programas de ocio y tiempo libre tanto en el hospital como después del tratamiento, por ejemplo, mediante la organización de campamentos. Aspanoa cuenta con un equipo de ocho profesionales y el apoyo de un centenar de voluntarios.

 

Tres nuevos diagnósticos al año en Teruel

Cada año, una media de tres niños residentes en la provincia de Teruel son diagnosticados de cáncer.  En el conjunto de Aragón y La Rioja se diagnostican entre 40 y 45 nuevos casos al año, aunque como los tratamientos suelen prolongarse más de un año, el número de atenciones anuales de Aspanoa es cercana a los 200 niños y adolescentes, incluyendo a menores en programas de rehabilitación psicológica, física y/o cognitiva.

Uno de los servicios mejor valorados por las familias afectadas de Teruel es un piso de acogida gratuito que Aspanoa tiene junto a este centro hospitalario para evitar que, durante el tratamiento en Zaragoza, las familias tengan que vivir en un hotel o alquilarse una vivienda, evitando el consiguiente coste. El año pasado fue utilizado por 15 familias, tres de ellas naturales de la provincia de Teruel.

 

Nuevo proyecto para la provincia turolense

Uno de los nuevos proyectos de Aspanoa, al que se destinará la recaudación de este concierto, es acercar los servicios de la Asociación a las provincias de Huesca y de Teruel. Se trata de un objetivo marcado para dentro de dos años (2019) y en el que ya se está trabajando. En concreto, Aspanoa ha firmado recientemente un convenio con la Universidad de Zaragoza y está ultimando un acuerdo más concreto con la Facultad de Ciencias Sociales de Teruel para ofrecer contratos de formación a alumnos que acaben de terminar el Máster en Psicología Clínica que se oferta en este campus.

El objetivo último es que estas personas, tras su correspondiente formación en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza y en la sede de Aspanoa, acaben pasando a formar parte del equipo de profesionales de Aspanoa para prestar servicio en las provincias de Huesca y Teruel.

Este proyecto nace como consecuencia del aumento de la supervivencia del cáncer infantil (se encuentra actualmente en el 77%, es decir, sobreviven 8 de cada 10 niños), por lo que poco a poco se está aumentando la inversión en la rehabilitación de secuelas de cualquier tipo. Los niños y adolescentes con cáncer, tras el tratamiento, deben pasar en ocasiones varios meses en casa sin poder ir al colegio, ya que tienen las defensas muy bajas.

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El piso de acogida de Aspanoa fue utilizado por 15 familias el año pasado, 3 de ellas de Teruel

En esa etapa, las familias que residen en municipios más pequeños se encuentran a veces solas, con la necesidad de tener que desplazarse hasta Zaragoza para recibir apoyo especializado. Con este nuevo proyecto de Aspanoa, lo que se pretende es estar más cerca de estas familias, evitando que tengan que hacer viajes en ocasiones superiores a los 100 kilómetros, algo que algunas unidades familiares no se pueden permitir por razones laborales o económicas.

Supermercados Simply es el patrocinador principal de este concierto, que asimismo cuenta con el apoyo de Policlínica Galileo, la Diputación Provincial, Caja Rural de Teruel y el Ayuntamiento. Además, colaboran en su difusión la Comarca de la Comunidad de Teruel, la Asociación de Comerciantes del Centro Histórico, Diario de Teruel y SER Teruel.

Aspanoa lleva la campaña #EnciendeLaEsperanza a todo Aragón

Aspanoa, miembro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer junto con otras 21 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional, buscan dar visibilidad a los menores que padecen esta enfermedad a través de la campaña ‘¡Enciende la Esperanza!’. Se trata de una iniciativa mundial surgida desde Childhood Cancer International que sitúa septiembre como el Mes Internacional de Sensibilización del Cáncer Infantil.

Por tercer año consecutivo, durante el mes de septiembre, instituciones y monumentos de nuestro país y de todo el mundo se iluminarán y colgarán lazos dorados como símbolo de la lucha contra el cáncer infantil para visibilizar la problemática de esta enfermedad. En Aragón, a través de las comarcas, el lazo dorado se colgará en decenas de municipios. Ya están confirmadas la participación de las comarcas de Borja, Jiloca, Comunidad de Teruel, Cinca Medio y Barbastro. Si alguna más estuviera interesada, puede ponerse en contacto con comunicacion@aspanoa.org.

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El Ayuntamiento de Calamocha colgó el lazo dorado en su fachada el pasado viernes 1 de septiembre

El año pasado fue un éxito. Más de 64 edificios y/o instituciones iluminaron y/o colgaron en sus fachadas las lonas con el lazo dorado, mientras que en las redes sociales, hubo más de 1.184 tweets, con un alcance de 1.170.620 personas. En Aragón, 21 municipios colgaron el lazo en sus ayuntamientos.

La campaña se sustenta en que cada 3 minutos un niño es diagnosticado de cáncer en algún lugar del mundo. Se estima que unos 250.000 niños y adolescentes son diagnosticados con una de las 16 formas de cáncer infantil, que son diferentes de los cánceres de adultos. La ausencia de registros de cáncer infantil en la mayoría de países de todo el mundo ha llevado a los investigadores a la conclusión de que este número está muy subestimado y que muchos casos ni siquiera se contabilizan. En nuestro país, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños.

Aunque en los países desarrollados 8 de cada 10 niños/adolescentes habrá sobrevivido a su cáncer después de 5 años o más, las investigaciones demuestran que dos tercios experimentarán los efectos secundarios de su tratamiento, y una cuarta parte de los supervivientes tendrán que hacer frente a consecuencias que ponen en riesgo su salud y su vida debido a su tratamiento contra el cáncer infantil. 

Todo listo para la prueba de bicicleta de montaña de Aspanoa

La quinta edición de la prueba cicloturista BTT de Aspanoa ya tiene fecha. Será el sábado 16 de septiembre en Almudévar (Huesca), donde la Asociación dispone de un centro de ocio y descanso. El año pasado participaron 500 ciclistas.

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La prueba de este año consta de tres rutas: una larga de 60 kilómetros que recorre caminos de Almudévar, Torres Secas y Lupiñén; una corta de 28 kilómetros que visita la zona de Torres Secas; y una familiar de 9 kilómetros por el propio municipio de Almudévar.

Las inscripciones están ya abiertas y pueden realizarse en https://bttaspanoa.wordpress.com/. El precio de la prueba corta y larga es un donativo de 16 euros, mientras que en el caso de la prueba infantil es de 5. Deberá realizarse antes del día 14.

También existe la posibilidad de inscribirse el propio día de la prueba en el centro de Aspanoa en Almudévar, en dicho caso, el donativo será de 19 euros para las pruebas corta y larga. 

La recaudación irá destinada a financiar los servicios que Aspanoa presta en su Casa en Almudévar, en concreto, los campamentos para niños y adolescentes afectados, los respiros familiares y otras jornadas de convivencia como el homenaje a los guerreros o los talleres de cocina para familias.

48 niños participan en los campamentos de verano de Aspanoa

48 niños de entre 6 y 16 años han participado estos días en el campamento de Aspanoa en su Casa en Almudévar. La mayoría son niños y adolescentes afectados, acompañados de hermanos y amigos.

El campamento comenzó el pasado 25 de junio y ha concluido este domingo, 9 de julio. Quince días en los que nuestros chavales han disfrutado de actividades muy variadas dentro del programa de ocio y tiempo libre de Aspanoa, que tiene como objetivo favorecer la vuelta a la normalidad de los niños y adolescentes tras superar el tratamiento y, sobre todo, en el caso del campamento, pasárselo bien educando en valores tan importantes como la amistad, el compañerismo, el respeto, la independencia personal o la tolerancia.

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Estos días se han hecho actividades muy variadas, desde una yincana en la que todos acabaron llenos de chocolate hasta una sesión de relajación. Además, los chavales han hecho dos excursiones fuera de Almudévar. En la primera se fueron a visitar la estación de Canfranc y luego se dieron un baño en el embalse de Arguis (en el inicio del puerto de Monrepós). Y en la segunda, celebrada el pasado miércoles, se fueron hacer rafting al río Gállego.

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Aspanoa obtiene 25.000 euros en su XXII Exposición de arte

La Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa) ha obtenido 25.175 euros en la vigésimo segunda edición de su Exposición y venta de arte contemporáneo, que este domingo se ha clausurado en el Museo Pablo Serrano.

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En total, se han vendido el 60% del centenar de obras que componían la muestra y que habían sido donadas por 96 artistas para que lo que se obtuviera por su venta vaya destinado a financiar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer y sus familias.

Entre ellos están el apoyo psicológico y social a los niños y familias afectadas, los servicios de fisio y musicoterapia, el piso de acogida para familias desplazadas o programas de ocio y tiempo libre como el campamento de verano que estos días se desarrolla en la Casa de Aspanoa en Almudévar.

Aspanoa está trabajando también en nuevos proyectos, de hecho, actualmente se está creando un servicio para prevenir y rehabilitar las secuelas cognitivas que pueden dejar los tumores cerebrales en los niños con cáncer.

Las obras que estaban a la venta, en general de un tamaño doméstico y con un precio ligeramente inferior al del caché de cada artista, tenían un precio de entre 100 y 4.000 euros. Aquellas que han sido compradas se entregarán a partir de finales de esta semana en la sede de Aspanoa (C/ Duquesa Villahermosa, 159, Zaragoza) y las demás serán devueltas a los artistas participantes. 

Aspanoa agradece de nuevo a los artistas participantes su gran solidaridad. Asimismo, quiere dar las gracias al Gobierno de Aragón por la cesión de un espacio en el Museo Pablo Serrano, así como a ESIC y a Querqus por su apoyo, gracias a las cuales se ha elaborado el catálogo de esta exposición sin coste alguno para la Asociación.

Aspanoa vende la mitad de las obras de su exposición en una semana

Aspanoa ha logrado vender ya más de la mitad de las obras de su XXII Exposición de arte contemporáneo que estos días se encuentra en el Museo Pablo Serrano de Zaragoza. En concreto, los visitantes han comprado 51 de las 96 que este año componen la muestra, entre las que se encuentran obras donadas por ocho premios Aragón Goya y ocho académicos de San Luis.

La exposición y venta de arte contemporáneo por Aspanoa continúa abierta esta semana en el horario del museo. De martes a sábado se podrá acceder de 10 a 14 horas y de 17 a 21; mientras que este domingo 25 de junio, cuando se clausurará, estará solo en horario de mañana. El lunes permanecerá cerrada.

Todavía quedan obras a la venta de artistas con gran nombre, como es el caso de José Manuel Broto, José Cerdá Udina, Luis Gordillo, José Lizaga, Alejandro Monge, Fernando Navarro, Teresa Ramón o Pilar Urbano.

Las obras, en general de un tamaño doméstico y con un precio ligeramente inferior al del caché de cada artista, tienen un precio de entre 100 y 4.000 euros. Son obras donadas por los artistas para que lo que se obtenga por su venta vaya destinado íntegramente a financiar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer y sus familias.

Entre estos servicios cabe destacar el apoyo psicológico y social, la fisioterapia, la musicoterapia, el piso de acogida para familias desplazadas o el pago de las comidas de los padres que tienen a su hijo ingresado para que puedan comer junto con él en la habitación.

Espectacular concentración motera en Zuera por Aspanoa

Unos 1.100 moteros han participado esta mañana en un multitudinario encuentro a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). La cita ha sido en el Circuito Internacional de Zuera y el número de asistentes ha superado con creces la cifra del año pasado, cuando se alcanzó una participación de 800 moteros.

La jornada, organizada por Moteros Zaragoza, ha contado con actividades muy variadas, desde un almuerzo de huevos fritos, chistorra y patatas fritas hasta un espectáculo de acrobacias a cargo de Ortiga Stunt y una exhibición de pilotos infantiles. También ha habido actividades para los más pequeños, como pintacaras o una fiesta de espuma.

Muchos moteros también han hecho tandas libres por el circuito de Zuera y, pese al calor, la mayoría de los participantes se han quedado hasta pasadas las 14.00 disfrutando de todas las actividades programadas y de un sorteo de regalos moteros.

La recaudación se destinará íntegramente a financiar los servicios que Aspanoa presta a los niños con cáncer de Aragón y La Rioja. La Asociación ofrece un apoyo integral durante todas las fases de la enfermedad e incluso después de esta, con servicios como apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia, un piso de acogida para las familias desplazadas o un centro de ocio y descanso en Almudévar para campamentos o respiros familiares.

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El ‘finde’ más solidario: motos, hípica, marcha senderista y danza

Este fin de semana del 10 y 11 de junio no hay excusa para no colaborar con Aspanoa. Se han organizado actividades en las tres provincias aragonesas para recaudar fondos para los niños con cáncer de Aragón. Te resumimos a continuación el gran fin de semana solidario que nos espera.

SÁBADO 10 DE JUNIO.
Marcha senderista en Cedrillas. Organizado por el Ayuntamiento de Cedrillas, en la comarca de la Comunidad de Teruel, la marcha partirá a las 8.00 desde el pabellón municipal, habiendo dos rutas: una larga de 22 kilómetros y una corta de 16. Al finalizar, habrá comida popular. El donativo por participar es de 10 euros de forma anticipada y de 15 el propio día de la marcha. MÁS INFO>>

‘Amor en danza’, espectáculo en Teruel. La Escuela de Danza Las Torres organiza su gala fin de curso en el Teatro Marín de Teruel. El espectáculo comenzará a las 19.00 y actuarán desde niños de 3 años hasta el grupo de ballet de adultos. Las entradas son un donatio de 5 euros. MÁS INFO>>

DOMINGO 11 DE JUNIO.

– Encuentro motero contra el cáncer infantil. Un millar de moteros se concentran el Circuito Internacional de Zuera para recaudar fondos para Aspanoa. Habrá almuerzo, espectáculo de acrobacias, castillos hinchables, música y muchísimas más actividades. La actividad comienza a las 9.00 y no es necesario inscribirse previamente. Donativo: 9 euros. MÁS INFO >>

– IV Concurso Hípico Autonómico Aspanoa. Organizado por la Hípica Salas de Huesca, participarán más de un centenar de jinetes. El público podrá disfrutar del espetáculo por un donativo de 5 euros, que incluye bocadillo de lomo, panceta o longaniza, un refresco y un boleto para un sorteo de regalos. El espectáculo comenzará a las 10.00 y este año tendrá un ambiente muy ‘country’. MÁS INFO >>

Colchones Aznar lanza un colchón solidario por Aspanoa

Colchones Aznar acaba de lanzar un colchón solidario para apoyar a la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). En concreto, la empresa zaragozana destinará 10 euros a financiar los servicios que Aspanoa ofrece a los niños con cáncer de Aragón por cada colchón solidario que venda.

“Estamos encantados de que una gran empresa como Colchones Aznar, con amplia implantación en el conjunto de Aragón, haya decidido apoyarnos. Colaboraciones como esta demuestran la gran sensibilidad de la sociedad civil aragonesa con Aspanoa y su lucha”, señala Juan Carlos Acín, gerente de Aspanoa.

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Aspanoa ofrece apoyo integral a los niños y familias afectadas, con servicios como apoyo psicológico y social, fisioterapia o musicoterapia. Asimismo, dispone de un piso de acogida junto al Hospital Miguel Servet que utilizan las familias que deben desplazarse hasta Zaragoza para que sus hijos reciban tratamiento.

Además, una vez superada la enfermedad, la Asociación sigue cerca de las familias respaldando la vuelta de los niños a su vida normal con actividades de tiempo libre como campamentos.

Cada año, 45 niños aragoneses son diagnosticados de cáncer. Sin embargo, los largos tratamientos que los niños deben recibir para combatir la enfermedad hacen que el número de afectados que Aspanoa atiende cada año sea superior a los 150.

El colchón solidario es un colchón relax, de muelles ensacados y con excelente transpirabilidad, especialmente funcional para camas mueble de niños. Está a la venta en todas las tiendas de Colchones Aznar en Aragón, así como en su página web, incorporando en su marca un lazo como símbolo de la lucha contra el cáncer infantil.

Huesca recauda 2.000 € para Aspanoa en una masiva clase de zumba

Más de 200 oscenses han participado esta mañana en una masiva clase de zumba en el Palacio de los Deportes de Huesca a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). La ‘master class’ se ha prolongado durante dos horas y media, en la que personas de todas las edades han bailado por Aspanoa, con una recaudación final superior a los 2.000 euros.

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La actividad ha sido organizada por el Club Deportivo Hozona de Huesca y ha sido impartida por un total de 11 instructores, la mayoría de la capital altoaragonesa y el resto de profesores llegados de Monzón, Sariñena, Barbastro, Calatayud, Zaragoza y Madrid. Cada instructor ha dirigido tres canciones, que han sido muy variadas para que pudieran disfrutar tanto los más pequeños como los más mayores.

La actividad ha concluido con un sorteo de regalos entre todos los participantes, entre ellos relojes, estudios de pisada, dos jamones, bonos de masaje o material deportivo.

La investigación y el medio rural, nuevos retos de Aspanoa

Aspanoa ha celebrado esta mañana su asamblea anual de socios, en la que se ha aprobado por unanimidad que la Junta Directiva y el equipo técnico de la Asociación trabajen para afrontar a corto-medio plazo dos nuevos retos: impulsar la investigación contra el cáncer infantil y crear una red que permita que los niños y familias afectadas que viven fuera de Zaragoza estén mejor atendidas a nivel psicológico y social.

La necesidad de mejorar la atención de los afectados que residen en el medio rural viene como consecuencia del aumento de la supervivencia, así como la creciente apuesta de la unidad de Oncopediatría por los tratamientos ambulatorios, es decir, fuera del hospital.

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No obstante, la mayor parte de los servicios de Aspanoa seguirán centralizados en Zaragoza, ya que es en el Hospital Infantil Miguel Servet donde son tratados todos los niños y adolescentes con cáncer de Aragón y, además, porque la mitad de los afectados residen en la capital aragonesa debido al desigual reparto de la población que sufre la comunidad autónoma.

CUENTAS Y AUDITORÍA
Asimismo, la asamblea ha aprobado por unanimidad las cuentas del ejercicio anterior y su correspondiente auditoría independiente, así como el presupuesto del ejercicio vigente. Dicha información está colgada en la sección ‘Transparencia‘ de esta misma página web.

Por último, ha quedado aprobada, también por unanimidad, la nueva estructura administrativa de Aspanoa. Con el objetivo de seguir impulsando la profesionalidad de la Asociación, agilizar la toma de decisiones y descargar trabajo a la Junta Directiva, se ha creado una comisión ejecutiva -compuesta por el presidente, el vicepresidente, el tesorero, el secretario y el gerente de Aspanoa-, que se reunirá cada 15 días para tomar las decisiones que en cada caso correspondan. 

Los conciertos de las bandas se trasladan al Museo Diocesano

Los conciertos de las bandas de música que Aspanoa organiza todas las primaveras en el kiosco del Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza se trasladan este año al patio del Alma Máter Museum (Museo Diocesano). La razón estriba en que el kiosco sufrió un acto vandálico hace unos meses y, por tanto, estará fuera de servicio hasta que el Ayuntamiento pueda acometer las obras de reparación.

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Quitando el cambio de espacio, el modelo de actividad continúa igual. Habrá un concierto los domingos de los meses de mayo y junio a cargo de una de las bandas que componen la Federación Aragonesa de Sociedades Musicales y Escuelas de Música Amateur. El acceso continúa siendo gratuito y habrá una mesa informativa donde podrán realizarse donativos, así como adquirir productos de la tienda solidaria de Aspanoa (pines, libros…).

El Alma Máter Museum, al que Aspanoa agradece que haya acogida esta tradicional actividad de Aspanoa, ofrece además un descuento a las familias y socios de Aspanoa que quieran visitar el museo los días en que haya concierto, en concreto, la entrada general será de 3 euros en lugar de 5.

Los conciertos serán en las siguientes fechas:

MAYO
Día 7. No hay concierto.
Día 14. Agrupación Musical Armonía Artística de Casetas.
Día 21. Asociación Musical Peñaflor.
Día 28. Unión Musical Torrero.

JUNIO
Día 4. Asociación Musical Club Social de Empleados del Ayuntamiento de Zaragoza.
Día 11. Asociación Musical El Picarral.
Día 18. Mercado medieval (no hay concierto de Aspanoa).
Día 25. Asociación Musical Miralbueno.

Lugar: Patio del Alma Máter Museum, plaza de La Seo, número 5, Zaragoza.
Horario: todos los conciertos comienzan a las 12.00 y se prolongan alrededor de una hora.


TAMBIÉN HABRÁ CONCIERTO EN HUESCA

Este año también habrá concierto en el kiosco de la música del Parque Miguel Servet de Huesca, en concreto, el domingo 21 de mayo. Tocará la banda de música La Corona de Almudévar a partir de las 12.00.

Entregados los primeros pasaportes del superviviente

Las dos doctoras que se están encargando de elaborar el pasaporte del superviviente han impartido esta tarde una charla informativa en la sede de Aspanoa. El objetivo era detallar qué información contiene este documento y resolver cualquier duda que tuvieran tanto los antiguos pacientes como sus familiares.

Según han detallado las doctoras Cristina Martínez y Laura Murillo, ya se han entregado 60 pasaportes de los alrededor de 400 que van a elaborar a lo largo de este año. Este documento detalla el tipo de cáncer que tuvo el paciente, los tratamientos que recibió para combatirlo y una serie de recomendaciones para prevenir el desarrollo de enfermedades futuras.

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Se ha comprobado que hasta un 70% de las personas que sufrieron un cáncer infantil acaban desarrollando con el paso del tiempo algún tipo de enfermedad crónica, si bien solo el 30% de ellas son graves. Con este documento lo que se intenta es empoderar al paciente e intentar prevenir el desarrollo de estas enfermedades, dando una serie de recomendaciones de control.

La creación del pasaporte del superviviente es una iniciativa del servicio de Oncopediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro que atiende a todos los niños con cáncer de Aragón, Soria y La Rioja, y se enmarca dentro de un proyecto que lleva en marcha desde hace décadas en Estados Unidos y que ahora se está expandiendo por Europa.

Desde el año pasado, a todos los niños y adolescentes oncológicos que reciben el alta definitiva se les entrega este documento. Pero, gracias Aspanoa, también van a recibirlo todos los que han sido tratados en Oncopediatría desde 1988, año en que se fundó Aspanoa. Para ello, la Asociación ha invertido 24.000 euros.


PREGUNTAS FRECUENTES

– ¿Y si fui diagnosticado de cáncer antes de 1988? El año 1988 se ha escogido porque fue cuando se fundó Aspanoa y la inversión realizada se concentra desde 1988 hacia adelante. No obstante, si estuvieras interesado en recibir el pasaporte, ponte en contacto con nosotros (aspanoa@aspanoa.org) y transmitiremos la información a las doctoras para que determinen si su elaboración es posible. Ten en cuenta que, cuanto más antiguos son los historiales, más difíciles son de encontrar y de que estos estén completos.

– ¿Tengo que ir a Zaragoza para recibir el pasaporte? Son las doctoras las que están llamando a los pacientes uno por uno para que se acerquen a Zaragoza a recibir el pasaporte. No obstante, si hubiera demanda suficiente, se podría plantear organizar un desplazamiento a otra ciudad para entregar de golpe el pasaporte a todos los afectados que residan en esa zona. En caso de estar interesado, escríbenos a aspanoa@aspanoa.org y lo intentaremos.

BREVE PRESENTACIÓN DEL PASAPORTE DEL SUPERVIVIENTE (PDF)

Segunda edición del libro de los supervivientes de Aspanoa

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) ha lanzado la segunda edición del libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’. Esta reedición ha sido posible gracias al apoyo brindado por la Unión de Colegios Profesionales Sanitarios de Zaragoza (UCOSAZ), entidad que engloba en la actualidad a cinco organizaciones profesionales sanitarias de la provincia: médicos, enfermeros, odontólogos y estomatólogos, farmacéuticos y veterinarios.

maría suñer, javier garcía, sonia zúñiga y edu lorenz (sacar caretos para testimonios)

Tras el éxito de ventas de la primera edición (los casi 850 ejemplares impresos se agotaron en cuestión de dos meses), UCOSAZ decidió sufragar el coste de una nueva tirada dado el gran interés suscitado entre la comunidad sanitaria y otros profesionales como trabajadores sociales o psicólogos. En esta segunda edición se han imprimido casi mil ejemplares. La Unión de Colegios Sanitarios de Zaragoza, al igual que se ha hecho con otras organizaciones de pacientes y usuarios, ha querido apoyar el trabajo desempeñado por esta Asociación.

`Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil es una publicación que recoge 14 historias de pacientes oncológicos que superaron un cáncer cuando eran niños. Cuentan cómo lucharon contra la enfermedad y las secuelas físicas y/o psicológicas que debieron afrontar después para reinsertarte en la sociedad tras el largo paréntesis que pasaron en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, además de indicar lo que están haciendo ahora, cuando ya son mayores de edad.

Con este libro, Aspanoa busca transmitir esperanza a los niños oncológicos que ahora mismo están recibiendo tratamiento, además de contar que la batalla contra el cáncer infantil continúa una vez superada la enfermedad.

Los libros pueden adquirirse por un donativo de 7 euros a beneficio de Aspanoa tanto en la sede central de la Asociación (C/ Duquesa Villahermosa, 159, Zaragoza) como por internet. En caso de desear recibir la obra mediante correo postal el precio es de 10 euros. Los interesados en recibirlo en sus domicilios deben escribir a aspanoa@aspanoa.org indicando sus datos.

Mateo Sierra enseña a cocinar a las familias de Aspanoa

El cocinero oscense Mateo Sierra, que con solo 20 años quedó segundo en el programa de televisión MasterChef, ha enseñado hoy a cocinar pasta fresca a un grupo de familias de Aspanoa. Lo ha hecho en el marco de los talleres de cocina para familias que todas las primaveras se organizan en el centro de ocio y descanso que la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón dispone en Almudévar.

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En concreto, a este primer taller del año han acudido un total de 32 miembros de Aspanoa, incluyendo niños afectados. La actividad había generado tanto interés que tuvo que ponerse un límite de inscripciones y, de hecho, Mateo ya ha confirmado que hará una segunda edición en mayo para que acudan todas las familias que no han podido apuntarse porque las plazas eran limitadas.

El cocinero oscense ha impartido un taller muy colaborativo, en el que los propios niños afectados, junto con sus padres, le han ayudado a cocinar pasta fresca de forma profesional, así como salsas variadas y un delicioso postre con fresas.

Al cursillo también se ha acercado el jotero oscense Roberto Ciria, colaborador habitual de Aspanoa mediante la gala solidaria que todos los años organiza en el Palacio de Congresos de Huesca para recaudar fondos para los niños con cáncer de Aragón.

Borja recauda 3.000 euros con un gran desfile de moda

Borja se ha volcado esta tarde en una gala solidaria a beneficio de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). El antiguo cine Cervantes ha colgado el cartel de ‘No hay entradas’ y 500 personas han disfrutado de un desfile en el que borjanos de todas las edades han desfilado con ropa cedida por diversos comercios de la localidad.

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El evento ha logrado recaudar 3.000 euros para Aspanoa y también ha contado con actuaciones musicales y monólogos. La gala ha sido impulsada por el Ayuntamiento de Borja y por dos familias de Aspanoa que residen en este municipio. Los dos afectados han sido homenajeados al final de gala con una ovación de todo el público.

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Aspanoa atendió a 172 niños oncológicos en 2016

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) atendió a 44 nuevos niños el año pasado, 39 de ellos aragoneses y otros cinco de La Rioja. La cifra de 44 nuevos afectados está dentro de la media de los últimos ejercicios, lo que parece indicar que la incidencia está estabilizada. Todos estos menores fueron tratados en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, centro de referencia para el tratamiento del cáncer infantil en todo Aragón, La Rioja y la provincia de Soria.

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En lo que respecta a Aragón, la mayoría de los casos se concentraron en la provincia de Zaragoza (33), seguida de Huesca (cuatro) y Teruel (dos). A todos estos nuevos casos hay que sumar a los que en 2016 ya se encontraban en cualquier fase del tratamiento y a todos los que lo han concluido pero se encuentran recuperándose de las secuelas. En total, Aspanoa atendió el año pasado a 172 niños oncológicos.

Las familias que residen fuera de la capital aragonesa pueden utilizar, de forma completamente gratuita, un piso de acogida ubicado junto al Hospital Infantil para evitar que tengan que alquilarse una vivienda o pagarse un hotel. Este servicio de Aspanoa fue utilizado por 15 familias el año pasado, pasando un total de 318 noches. Los usuarios en 2016 fueron cinco familias de Huesca, otras cinco de La Rioja, tres de Teruel y dos de la provincia de Zaragoza.

4.000 escolares aragoneses apoyan a los niños con cáncer

Casi 4.000 alumnos de 10 colegios aragoneses han salido hoy al patio para apoyar a los niños con cáncer. Los chavales y sus profesores han formado un lazo dorado, símbolo de la lucha contra el cáncer infantil, para despues cantar, bailar y proceder a leer el manifiesto del día internacional, este año titulado ‘En casa, tu opción’, en referencia a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio.

Los colegios participantes han sido:

  • Zaragoza capital (6): Escolapios, Padre Enrique de Ossó, Miraflores, Condes de Aragón, Magdalena Sofía, Colegio alemán.

  • Huesca: colegio Juan XXIII (realizará el acto el día 14, ya que el 15 de febrero están de Semana Blanca).

  • Barbastro. Colegio San José de Calasanz.

  • Almudévar. Colegio Santos Samper.

  • Calamocha. Colegio Ricardo Mallén.

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Inversión de 12.000 € para crear la unidad de paliativos pediátricos

La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) acaba de invertir 12.000 euros para que se cree la prometida unidad de cuidados paliativos pediátricos. Lo ha hecho con el objetivo de que este servicio se ponga en funcionamiento cuanto antes y después de que el Gobierno de Aragón solicitara colaboración económica a Aspanoa por las limitaciones presupuestarias que sufre el Ejecutivo.

La unidad de paliativos pediátricos, cuya creación está comprometida por el Gobierno de Aragón para el primer semestre de este año, será un servicio que, dirigido desde el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, permitirá que todos los niños que lo precisen reciban los paliativos en sus casas, en lugar de en el Hospital.

Aspanoa, igual que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, entiende que el domicilio es el lugar idóneo para recibir estos cuidados, permitiendo que los niños y sus familias pasen este complicado trance en un ambiente íntimo.

En concreto, los 12.000 euros se han destinado a sufragar la matrícula del máster que dos pediatras están realizando en la Universidad Internacional de La Rioja para estar convenientemente formados una vez se ponga en marcha la futura unidad.

El presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, ha destacado hoy que existe “una muy buena sintonía” con la Consejería de Sanidad, pero ha lamentado que las dificultades económicas de la DGA están haciendo “que las mejoras prometidas estén avanzando más despacio de lo que deberían”. “Hacemos esta inversión de buen gusto, claro que sí, porque el objetivo es que la unidad esté en marcha cuanto antes. Pero no creemos que debamos ser nosotros quienes nos encarguemos de formar a los profesionales sanitarios. Eso, obviamente, es competencia del Gobierno de Aragón”, ha argumentado.

Edad oncopediátrica

Casaus ha hecho estas declaraciones en la gala anual de Aspanoa, celebrada esta mañana en la CAI Luzán de Zaragoza, con motivo de la próxima celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer (este miércoles, 15 febrero). Allí, también se ha referido a la necesidad de elevar la edad oncopediátrica de los 14 a los 18 años.

rector

En la actualidad, gran parte de los adolescentes de entre 15 y 18 que son diagnosticados de cáncer no son derivadas al Hospital Infantil Miguel Servet, que es el centro de referencia para el tratamiento del cáncer infantil en todo Aragón, Soria y La Rioja.

Según ha explicado Casaus, el hecho de que estos adolescentes sean ingresados en Oncología de adultos en otros hospitales, en lugar de en Oncopediatría del Servet, provoca problemas de adaptación en estos chavales, ya que comparten espacios con personas mayores, “que no tienen nada en común con ellos”, en lugar de estar rodeados de pacientes de su misma edad, “donde sin duda estarían mucho más cómodos”. “Además, al encontrarse en otros hospitales, no pueden disfrutar de todos los servicios que Aspanoa ofrece en el Miguel Servet: apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia…”, ha lamentado.

La Consejería de Sanidad, no obstante, ha anunciado que está trabajando para dar una solución rápida a esta reivindicación. De esta manera, Aragón se convertiría en una de las primeras comunidades autónomas en elevar la edad oncopediátrica, como ya ha ocurrido en Madrid. Hay que destacar que el Ministerio de Sanidad ya recomendó en 2013, tras la aprobación del II Plan Estratégico de la Infancia, que los adolescentes oncológicos fueran atendidos en unidades pediátricas en lugar de en las de adultos.

Convenio con la Universidad de Zaragoza

La gala de esta mañana ha contado con una actuación de magia a cargo del dúo Calamidad y Desastre, además de dos actuaciones musicales, una del coro infantil del Auditorio de Zaragoza Amici Musicae y otra de un adolescente de Aspanoa, Juan Bayego. Por su parte, el Club de Veteranos ha hablado de su libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervivientes del cáncer infantil’ y los voluntarios que llevan más de 10 años colaborando con la Asociación han recibido un diploma de agradecimiento.

voluntarios

Por último, el rector de la Universidad de Zaragoza, José Antonio Mayoral, acompañado por una chica de Aspanoa, María Anadón, han sido los encargados de leer el manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer, que este año versaba precisamente sobre los cuidados paliativos pediátricos.

Antes de iniciarse la gala, el rector y el presidente de Aspanoa han firmado un convenio de colaboración entre la Universidad y Aspanoa, por el que se articulan cauces para fomentar el voluntariado universitario en la Asociación y abriendo la puerta a una futura colaboración en proyectos de investigación relacionados con el cáncer infantil.

«En cuanto conoces Aspanoa, ves la gran alegría que hay»

Julieta Gil-Albert es una zaragozana de 22 años que está terminando Administración y Dirección de Empresas (ADE). Con 8 años, su familia se fue a vivir a San Sebastián pero más tarde, por la carrera, la vida le trajo de nuevo a la ciudad que la vio nacer. Ahora, además de estudiar, es voluntaria de Aspanoa.

Colaboras sobre todo en el grupo de talleres. ¿Por qué?

Yo era de esas personas que quería ir de primeras al Hospital. Luego entiendes que hay otras que están más cualificadas y que tienen más derecho, ya que llevaban más tiempo esperándolo. No podemos olvidarnos de que esto es por y para los niños, debemos pensar siempre en qué es mejor para ellos.

Cuéntanos un poco qué hacéis en el grupo de talleres.

El grupo de talleres es un apoyo al resto de actividades: hospital, Club de Tiempo Libre, campamentos… Nos dedicamos a preparar todo el material necesario para la posible realización de actividades y juegos, así como de la decoración. Yo personalmente me lo paso fenomenal, ya que me encanta hacer manualidades. Intento imaginarme que soy una niña pequeña y en qué es lo que me gustaba entonces de cara a proponer ideas. Yo que también participo en el Club de Tiempo Libre puedo corroborar que sin el grupo de talleres no podrían realizarse ni la mitad de los juegos que organizamos. 

¿Por qué decidiste ser voluntaria de Aspanoa?

Siempre me ha gustado ayudar a la gente, soy una persona bastante empática y me siento mal si puedo ayudar y no lo hago. Siempre he querido irme a países subdesarrollados o a ayudar a los refugiados, es lo que más se escucha y siempre se quiere empezar a lo grande. Luego me di cuenta de que se trataba de voluntariados muy diferentes. En el caso de organizaciones como Aspanoa, puedes compaginar el voluntariado con tu día a día, según tu situación laboral-familiar. Además, me encantan los niños y jugar con ellos. En Aspanoa, todos te tratan genial, siempre agradeciéndote y valorando tu labor sea del tamaño que sea. En cuanto los conoces, ves la gran implicación y alegría que hay. La verdad es que es contagioso.

Aspanoa

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