Publicado el 19 de marzo de 2016 en Cáncer infantil, La Asociación

¿Qué balance hace de 2015?

Fue un año muy bueno. Conseguimos inaugurar la ampliación de la planta de Oncopediatría del Hospital Miguel Servet. Ha sido un paso muy importante porque ha crecido el espacio dedicado a Hospital de día y se cuenta con una habitación más. Los niños tienen ahora una sala de juegos más grande y también hay una específica para los adolescentes. Todo ello no solo beneficia a los niños y sus familias, sino que también los profesionales realizan su cometido con mayor confortabilidad. Era una reforma necesaria porque la planta se había quedado pequeña y apenas se había modernizado en los últimos 30 años. Además, hemos conseguido que el Gobierno de Aragón se haga cargo del sueldo del cuarto oncopediatra, que hasta el año anterior estábamos abonando nosotros. Lo hacíamos de forma gustosa porque redundaba en el bienestar de nuestros niños. Pero era algo que debía pagar la DGA.

¿Y desde el punto de vista económico?

Después de unos años malos por la crisis, en 2014 conseguimos cerrar en positivo y 2015 también. Aspanoa está sufriendo, como el resto de asociaciones, los recortes de las administraciones públicas. En 2015, por ejemplo, no hemos recibido ninguna subvención ni del Gobierno de Aragón ni de la Diputación Provincial de Zaragoza. Pero tuvimos la suerte de que nos tocó la Lotería de Navidad, cinco euros por cada euro invertido, y de que la inmensa mayoría de los socios decidió no venir a recoger lo que habían ganado para donarlo directamente a la asociación. Fue muy bonito y demuestra el gran apoyo que siempre nos ha dado la sociedad aragonesa.

Por no hablar del trabajo que hacen los voluntarios.

Efectivamente, la labor de los voluntarios es espectacular. Además, este año se han consolidado dos grupos. El primero el de veteranos, que se está haciendo fuerte y está muy involucrado, lo que es importantísimo desde todos los puntos de vista. Y el segundo, el grupo de duelo. En 2015 hicieron un homenaje precioso en la residencia de Almudévar a todos los niños que se han marchado porque, aunque afortunadamente cada vez son menos, todavía nos siguen dejando entre 10 y 12 niños cada año. Este es un grupo que por el momento es de terapia, pero que tiene muchas ganas de trabajar y queremos que tenga un alcance mayor. En concreto, nos gustaría que apoyen de forma coordinada a los padres que tienen a niños enfermos ahora. Es decir, que sean un equipo que ayude a otras familias a sobrellevar la situación que están viviendo. Algunos de los padres que están en el grupo de duelo han perdido a sus hijos muy recientemente. Pero la mayor parte lleva ya 2 o 3 años, el periodo de duelo está pasando, ya están de otra manera y, desde su experiencia, son los que mejor pueden ayudar a otras familias.

¿Qué objetivos se marca para este 2016?

El más inmediato es nuestra participación en un estudio profesional que se va a hacer en el Hospital Miguel Servet sobre los niños con tumores cerebrales. Aspanoa va a sufragar a un neuropsicólogo para este proyecto porque, además de la investigación, permitirá que nuestros niños estén bien atendidos sin moverse de Zaragoza. Las necesidades médicas las tienen cubiertas, pero el protocolo para estos casos incluye a un neuropsicólogo y, como el Departamento de Sanidad no cuenta con ninguno en este área, nos dijeron que si podíamos colaborar. Lo hacemos de buen grado porque conseguimos que nuestras familias no tengan que marcharse a otros sitios.

¿Quién se va a hacer cargo?

Elena Gabás, que es psicóloga pero que hasta ahora era la encargada de voluntariado y del club de tiempo libre de nuestros niños. Como consecuencia de que uno de nuestros psicólogos pasa a hacer el estudio, sus funciones va a pasar a realizarlas una trabajadora social. Ella es una veterana, una chica muy colaboradora y voluntariosa, que ha estado en campamentos, en actividades… Es alguien que conoce perfectamente nuestro entorno y tenemos puestas en ella muchas esperanzas. Por otro lado, este año también hemos incorporado a un periodista. Queremos adaptarnos a los tiempos en los que estamos y tener a una persona que nos ayude con la comunicación para que la información que salga sea lo más clara y veraz posible. Que nos ayude a poder hablar más con los socios y con la sociedad al menor coste posible.

¿Hay alguna novedad con respecto a los cuidados paliativos?

En Aragón, están muy bien cubiertos para los mayores. Contamos con unos profesionales sanitarios que los ayudan en los momentos más difíciles, es decir, cuando la medicina ya no puede hacer nada por ellos salvo intentar que vivan sus últimos meses de la forma más digna posible. Con los niños lo que pasa es que no existe un pediatra que se ocupe específicamente de ello. Reciben cuidados paliativos en el Hospital, pero fuera de allí, los niños no pueden estar tranquilamente en su casa como ocurre con los mayores cuando están en esa circunstancia. Esto es porque hay pocos niños en comparación con el número de mayores.

Entonces, ¿están peleando para que también exista este servicio para los menores?

Vamos a decirle al Departamento de Sanidad que, aunque los niños que tienen cáncer ‘solo’ suponen el 25% de todos los menores que precisan de cuidados paliativos, estamos dispuestos a ayudar para que esto se ponga en marcha. Y por eso celebraremos una jornada, en octubre si no hay cambios, para sensibilizar a los profesionales sanitarios aragoneses de la necesidad de contar con este servicio. Estamos hablando ya con las autoridades. Se trataría de que las familias pudieran llamar durante las 24 horas del día a un equipo, que se encargaría de que el niño no sufra durante los tres, seis meses o un año que le quedan. Creo que podríamos utilizar parte de la infraestructura ya montada con los mayores y simplemente incorporar a un equipo específico: un pediatra, seguramente una ATS…

¿Qué valoración hace del tercer año de la residencia de Almudévar?

Hemos logrado aumentar de forma importante la afluencia de nuestras familias y niños allí. Al campamento de verano que ya se venía haciendo, se ha sumado uno para Navidad. Hicimos también en verano un campamento bilingüe con un colegio francés, también varios encuentros con nuestra Federación… La idea es que Almudévar sea un lugar para el respiro, es decir, que las familias vayan a descansar, a pasar unos días de asueto, que se oxigenen después de los momentos que han estado pasando en el hospital o simplemente para que sus niños disfruten. Almudévar es un lujo. Y por eso tenemos que aprovecharla al máximo. Tiene un coste importante, pero la sociedad aragonesa, especialmente la oscense, está movilizándose y actividades como la BTT, la gala hípica y la jota están proporcionándonos unos recursos que pueden ayudar a amortiguar los gastos que supone. Debemos seguir potenciándola al máximo en beneficio de nuestras familias porque lo importante es que sea socialmente responsable.