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AUDIENCIA de S.A.R. LA PRINCESA DE ASTURIAS A LA FEDERACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC)

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La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) fue recibida el pasado 19 de febrero por S.A.R. Doña Letizia, Princesa de Asturias.

Dña. Adelaida Fisas, presidenta de esta Federación, transmitió las necesidades y demandas de los niños y adolescentes enfermos de cáncer.

 

 

  • Necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) sea obligatorio y no una recomendación como lo es actualmente.
  • Facilitar la derivación de pacientes a otras CCAA, a favor del tratamiento más adecuado.
  • Definir las Unidades de Referencia en el tratamiento del cáncer infantil, especialmente para las enfermedades oncológicas de baja incidencia y que requieren de una alta especialización.
  • Apoyo psicológico en las plantas Oncológicas Pediátricas, financiados por la administración sanitaria, y no por las organizaciones de padres.
  • Creación de Unidades Oncológicas para Adolescentes.
  • Financiación a través de Sanidad de los gastos farmacéuticos permanentes derivados de la enfermedad.
  • Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica.
  • Proporcionar recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia.
  • Gratuidad de las prótesis en los niños, contemplando la necesidad de cambios frecuentes.
  • Unificación de protocolos de tratamiento en los hospitales de España.
  • Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.
  • Estudio de Incidencias.

Y para todo ello, necesitamos dotar de recursos económicos y materiales al movimiento asociativo de Padres y a su Federación nacional, a fin de acometer de forma profesional estos objetivos y otros como la Información y la Sensibilización sobre el Cáncer Infantil.

Adelaida Fisas Armengol

Presidenta FEPNC

federacion.madrid@cancerinfantil.org

www. cancerinfantil.org

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